La Gerencia de Atención Integrada de Hellín, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha celebrado las IV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes para dar visibilidad a unas patologías que afectan a tres millones de personas en España. Con motivo del Día Internacional que se celebra mañana, de nuevo, se ha concienciado a la sociedad de que hay que seguir investigando y coordinando los esfuerzos de los distintos agentes implicados. Más de cien personas, entre profesionales y asociaciones, han participado.
En la inauguración de estas jornadas ha estado presente, la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, quien ha destacado a la Gerencia de Atención Integrada de Hellín como referente en la Humanización de la Asistencia y ha explicado que en esta legislatura, “el Gobierno de Castilla-La Mancha ha trabajado mucho en el sentido adecuado y prueba de ello es que hoy están aquí dos de las personas que trabajan en la Oficina Técnica creada en 2017 para atender a enfermos y familias”.
Marín ha recordado que hoy es un día para dar visibilidad a las enfermedades raras y además “dar a conocer los nuevos avances científicos, muy importantes, que se llevan a cabo”. Así mismo ha querido insistir en la necesidad de “trabajar juntos en los retos que aún tenemos que superar, hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social y afianzar un sistema coordinado y humanizado”, ha concluido.
Por su parte, durante el acto de apertura, el gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, ha explicado que este tipo de enfermedades afectan a cerca de 24.000 personas en la provincia de Albacete y ha dicho que “se debe continuar aumentando la investigación clave para llegar a un diagnóstico y a un tratamiento efectivo y también potenciar el abordaje integral que necesitan estas personas, no sólo a nivel sanitario, que lo tienen, sino también a nivel educativo y laboral”.
El alcalde de la ciudad de Hellín, Ramón García, presente en la sesión, ha comentado que “estas jornadas van en aumento, con mucho más número de personas interesadas y es de agradecer la labor que se realiza para la ciudad desde el Hospital”.
Por último, el presidente de Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha afirmado que “hay que tener muy presente la importancia de un diagnóstico precoz y si se ha podido recudir de los cinco a los cuatro años, hay que conseguir que este plazo de detección no alcance el año”. Carrión ha agradecido la implicación de la administración pública regional y ha destacado la perseverancia de la GAI de Hellín en difundir el conocimientos de las enfermedades raras.
Por suerte, cada vez es mayor la difusión y conocimiento de las enfermedades poco frecuentes en nuestro entono, cada vez la sociedad está más concienciada. Pero desde la GAI de Hellín tienen claro que hay proseguir el camino iniciado en 2016. Por este motivo, en estas IV Jornadas, se ha vuelto a contar con profesionales expertos en la materia como la doctora del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Carmen Carrascosa, que ha abordado la “orientación clínica del recién nacido y el lactante hipotónico” y ha anunciado al auditorio que se están probando nuevos fármacos que dan esperanza y podrían llegar pronto a España.
En este mismo sentido, la especialista en Farmacia Hospitalaria de la Gerencia de Atención Integrada de Villarrobledo, Nuria Monteagudo, se ha ocupado del acceso a los medicamentos huérfanos. Aquellos medicamentos que tratan estas enfermedades poco frecuentes y que en algunos casos el periodo de prueba de su eficacia se prolonga durante 20 años.
De hecho, muchas de estas patologías ni si quiera tienen nombre. Se convierte así la investigación en un pilar fundamental para seguir avanzando en su conocimiento. Desde el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, el miembro del Comité de Dirección del CIBERER, Lluís Montoliu, ha presentado en Hellin los últimos trabajos que se están realizando en genética. Esta influye especialmente en la mayoría de los casos, por ello la innovación en investigación está resultando crucial en el tratamiento de las enfermedades raras.
Las jornadas han contado también con la participación de dos profesionales de la Unidad Técnica para las Enfermedades poco Frecuentes en Castilla-La Mancha. Enma Corraliza, que ha avanzado el trabajo que se realiza en la región. Y el técnico docente Rubén Moreno, quien ha dado “respuestas educativas al alumnado con enfermedades raras “. Por otra parte, durante la sesión, los doctores de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, Miguel García y Patrocinio Verde, han protagonizado un interesante debate con esta pregunta como eje central, “¿ Pacientes raros o médicos incómodos ?”.
Para finalizar la mañana, la periodista Isabel Gemio ha compartido su experiencia personal como madre ante un salón de actos que se ha llenado en estas IV Jornadas de Enfermedades poco Frecuentes.
