Ciudadanos y una iniciativa para mejorar la atención sanitaria a personas con enfermedades raras

Ciudadanos llevará a las Cortes una estrategia “firme y valiente” para mejorar los servicios sociosanitarios a personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes. Tal y como avanzó este miércoles en Toledo la líder del partido naranja en Castilla-La Mancha, Carmen Picazo, la iniciativa está basada en cuatro ejes: atención adecuada, asistencia integral, ayudas económicas y apoyo para las familias.

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Picazó remarcó que “Ciudadanos defiende la igualdad, y la igualdad más básica es la igualdad en el acceso a la sanidad”. En Castilla-La Mancha se estima que hay en torno a 100.000 personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes. Existía un plan regional en esta materia, pero expiró el año pasado. “Hablamos de personas con enfermedades que en algunos casos entrañan peligro de muerte o invalidez crónica. Y hablamos de familias que se hacen cargo de estas personas ante la falta de recursos públicos”, ha explicado la portavoz naranja.

Recado de Picazo a García-Page: “Que el COVID no le haga olvidar otras enfermedades”

Según Picazo, “faltan medios, coordinación, implicación por parte tanto de la Junta como del Gobierno de España. En una palabra, hace falta voluntad política”. En este sentido ha lanzado un recado al PSOE: “No puede ser que un Gobierno que se autoproclama progresista deje de lado a 100.000 personas que padecen enfermedades raras en nuestra región. A ellos y a sus 100.000 familias”. Por ello, ha pedido a García-Page que “a pesar de la pandemia, no se olvide de otras enfermedades que siguen presentes en nuestra sociedad”.

Hoy miércoles, la líder del partido de centro mantuvo una reunión de trabajo con representantes de la Alianza Española de Familias Von Hippel-Lindau. Ciudadanos se encuentra trabajando en todos los parlamentos autonómicos “para que el Gobierno de España se ponga las pilas y tome cartas en el asunto”. La Estrategia Nacional debe ser actualizada, consideran desde el partido liberal, “con la participación de los colectivos que dan servicio y apoyo a estas personas y a sus familias, poniendo el foco en mejorar la formación de nuestros profesionales de Atención Primaria en esta materia para avanzar en diagnóstico precoz y mejorar la derivación de pacientes a los especialistas”.

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