Durante el mes de junio, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) realiza un gran esfuerzo para que la esclerodermia sea conocida en todos los rincones de la geografía española. Y en su trabajo de mejorar la calidad de ida de los afectados y sus allegados, la asociación de pacientes ha solicitado a los principales ayuntamientos la colaboración para poder llegar a la población y difundir su Día Mundial.
Ayuntamiento de Ciudad Real se solidariza
Y por ello el consistorio de Ciudad Real, iluminará de verde sus cúpulas el 29 de junio para difundir el Día Mundial de la Esclerodermia. De esta manera, Ciudad Real se une a otras localidades solidarias que iluminarán algunos de sus edificios emblemáticos en verde.
Localidades solidarias como A Coruña, Cádiz, Ceuta, Chipiona (Cádiz), Elche (Alicante), Las Palmas de Gran Canaria, Melilla, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Sant Boi de Llobregat (Barcelona), Santander y Vitoria.
Consistorios difundirán carteles en su mobiliario urbano
Mientras otros consistorios difundirán los carteles en su mobiliario urbano como Burgos, Cáceres, Cádiz, Gijón, Jaén, Las Rozas de Madrid, Málaga, Murcia, Pontevedra, Segovia, Teruel y Zamora. Y los ayuntamientos de Almería, Barcelona y Bilbao colaborarán con otras iniciativas.
A su vez, empresas de transporte como Avanza Segovia, TMB Barcelona, Metro Madrid, TUSSA Santiago, TUSSAM Sevilla, EMT Valencia y ACERCAME-SEMURA Zamora difundirán la campaña en sus instalaciones. La Asociación agradece a todas las ciudades y empresas de transporte su apoyo y colaboración.
Actividades online ha programado la Asociación
Ante la imposibilidad de realizar actividades presenciales por el estado de alarma en el que vivimos debido a la pandemia de la COVID19, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha programado actividades online para que sus socios puedan celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia y concienciar al resto de la población de la existencia de esta enfermedad.
Videoconferencias de especialistas abiertas para todos
El principal atractivo de esta edición del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 para los interesados en general y afectados en particular será un ciclo de videoconferencias gratuitas y abiertas al público. Los cuatro miércoles que componen el mes de Junio a las 18h de la tarde contaremos con profesionales expertos en esclerodermia que desarrollarán ponencias sobre temas de interés y responderán dudas y preguntas de los asistentes.
Reducción de la calidad en la atención a las consultas médicas de los afectados de esclerodermia
La presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), Teresa Bello, se ha dirigido a las distintas consejerías de sanidad de las comunidades autónomas y al ministerio de Sanidad para expresar la inquietud/preocupación ante el deterioro de la calidad en la atención sanitaria de los afectados durante el estado de alarma.
Las consultas y pruebas que los afectados de esclerodermia esperaban realizar en los últimos meses han sido realizadas por teléfono, pospuestas o anuladas. Desde la Asociación se comprende que vivimos circunstancias excepcionales pero que dada la situación de los afectados solicita que se agilicen las agendas para la realización de pruebas y consultas, dando prioridad a los enfermos crónicos.
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) celebra su Día Mundial. La elección del 29 de Junio se debe al fallecimiento del pintor Paul Klee por esclerodermia hace ya 80 años, enfermedad que marcó su obra. La esclerodermia es una Enfermedad Rara por su baja prevalencia (afecta a 3 de cada 10.000 personas). La AEE ha cumplido este año 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿Qué es la esclerodermia?
Se trata de una enfermedad cuyas causas no son conocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se cree que en España hay cerca de 14.000 pacientes. En su mayoría mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.
El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.
25 años trabajando para mejorar la calidad de vida del afectado
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se creó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas de Madrid. En la actualidad cuenta con cerca de 600 socios, entre afectados y familiares o allegados.
La Asociación se encuentra englobada en otras organizaciones de mayor representación como son FEDER, FESCA, EURORDIS y LIRE.
