Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística ayer por la noche se iluminaron de verde y naranja (colores distintivos de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad:
- Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón
- Cuenca: Las Casas Colgadas
- Toledo: La Puerta de Alcántara y el Torreón del Baño de la Cava
Asimismo, desde Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística, la Federación Española y el resto de asociaciones autonómicas durante toda la semana están llevando a cabo la campaña: “Pompas por la Fibrosis Quística” para que todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística, acompañas del hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible.
Además, en este día tan importante para las personas afectadas de FQ y sus familias desde las asociaciones de pacientes de toda España han reclamado (y lo vienen haciendo desde hace 3 años) la aprobación de dos medicamentos (Orkambi y Symkevi) que frenarían la enfermedad pero a los que todavía no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiación.
Desde la Asociación FQ-CLM dan las gracias por todo el apoyo recibido y animan a que la gente siga participando en su campaña “Pompas por la Fibrosis Quística”
La Asociación FQ-CLM se caracteriza por ser una asociación autonómica, sin ánimo de lucro con personalidad jurídica propia, inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Junta de Comunidades de Castilla- La Mancha y en el Registro de Entidades y Centros de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha.
Nuestra Misión consiste en Mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Fibrosis Quística contribuyendo al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad en Castilla- La Mancha.
La Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que 1 de cada 3500 nacidos vivos padecen la enfermedad. Por lo tanto, se trata de una Enfermedad Poco Frecuente. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.
