Fibrosis Quística

Los pacientes de Fibrosis Quística piden ayuda al Congreso para que el Ministerio de Sanidad priorice con urgencia el acceso al medicamento Kaftrio

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy,

La Fundación Española de Fibrosis Quística solicita ayuda al presidente del Gobierno para acelerar la aprobación de Kaftrio en el país luego de su aprobación en Portugal

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) le pidió al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para los pacientes con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal, y recientemente en Francia e Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos

Pacientes con Fibrosis Quística explican a la población medidas de protección frente al coronavirus con la campaña #ExpertosEnCuidarse y destacan la necesidad de invertir en salud pública e investigación

Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística, que se conmemora hoy 22 de abril (el cuarto miércoles de abril). La Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística se une a la Campaña organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ). La campaña

dia_mundial_de_la_fibrosis_quistica

Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística y Federación Española de Fibrosis reclaman financiación urgente de los medicamentos que frenan la enfermedad

El domingo 8 de septiembre del 2019 es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Y la ocasión se conmemora por parte de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística (FQ-CLM) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ. Así como el  resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW). Su objetivo principal es dar a conocer la

Toledo, Cuenca y Alcázar de San Juan se iluminan de verde por la Fibrosis Quística

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística mañana por la noche se iluminarán de verde (color distintivo de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad: Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón y el edificio del ayuntamiento Cuenca: Las Casas Colgadas Toledo: La Puerta de Alcántara y el

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