La Fundación Española de Fibrosis Quística solicitó al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, hoy 8 de septiembre, con la aprobación de una declaración institucional en la que el Congreso manifieste de forma pública su solidaridad con todas las personas que viven con esta enfermedad y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección del colectivo.
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen.
Es una enfermedad de tipo crónico y origen genético que afecta distintos órganos, principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQ contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 en la que estamos genera una preocupación especial para todo el colectivo.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, promovida por la Asociación Internacional de FQ (CFWW), se busca arrojar luz sobre la situación global en la que están las personas que viven con esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos estándares de tratamiento. Esto incluye el acceso a la medicación más adecuada, creación y mayor dotación de recursos de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en FQ, así como el apoyo a la investigación de nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que ayuden a mejorar la adherencia al tratamiento y una mayor calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Por ello, la Fundación Española de Fibrosis Quística, conformada por la Federación Española de FQ (que incluye asociaciones autonómicas de pacientes y familiares y la Sociedad Española de FQ (compuesta por médicos especialistas en la enfermedad), solicitó al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración de este día con una declaración institucional, que será leída por la Presidenta previamente a alguno de los plenos de esta semana, en la que el Congreso manifieste públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección previamente mencionadas, y que fundamentalmente sirven a mejorar la calidad y espranza de vida de los pacientes.
El presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Fundación, el Dr. Óscar Asensio, insta a todas las partes a trabajar juntos en favor de la FQ: “Hemos de aprovechar la ocasión para avanzar juntos con el ejemplo conseguido durante la pandemia de Covid, avanzando hacia el uso de la telemedicina así como acelerar la llegada al paciente de tratamientos que pueden cambiar claramente el pronóstico de la enfermedad. La administración, los agentes reguladores, la sociedad civil y científica junto con la industria farmacéutica deben dirigir sus esfuerzos en esa dirección”.
El presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, manifiesta, en este sentido, su confianza hacia el compromiso de los grupos parlamentarios con el colectivo: “Es la primera vez que hemos promovido una iniciativa en este sentido en el Congreso. Los grupos parlamentarios nos han atendido y no han dudado en mostrar su apoyo de esta manera a toda nuestra comunidad. Estamos muy contentos y agradecidos por el apoyo y esperamos que sirva como inicio para seguir mejorando la atención en nuestro colectivo, reconociendo y articulando criterios de evaluación de las Unidades Multidisciplinares en FQ que ayudará a reconocer el trabajo realizado por los profesionales, mejorar su coordinación, y a evitar la confusión e incertidumbre de las familias al recibir el diagnóstico y no saber si están en el centro donde mejor pueden ser atendidos. Por otro lado, la situación actual está poniendo el foco en el Covid-19 pero es muy necesario seguir avanzando en los procesos de acceso a los tratamientos ya aprobados y otros en vías de negociación, algo que requiere del compromiso de todos y que desde la Fundación vamos a trabajar para que se realice cuanto antes”.
