La Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, impulsa la creación de la Escuela de Salud y Cuidados sobre Esclerosis Múltiple. Se trata de la segunda Escuela de Salud que se pone en marcha en el área de Ciudad Real tras la dirigida a las pacientes con cáncer de mama que se constituyó en el primer trimestre del año.
La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad no traumática en edad laboral de los países de nuestro entorno. Concretamente, España tiene una prevalencia alta con 100 casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, lo que supone que Castilla-La Mancha cuenta con alrededor de 2.500 pacientes.
En esta enfermedad es muy importante involucrar al paciente para que participe activamente en su propio cuidado, informándole extensa y adecuadamente sobre su enfermedad, escuchando y alentando su opinión para alcanzar decisiones compartidas.
Mediante estos encuentros se pretende potenciar y promover la autogestión de la enfermedad, empoderando al paciente para mejorar su autonomía personal y establecer una red de cuidados que permita afrontar las distintas fases de la enfermedad.
Estos circuitos de apoyo nacen de la formación previa de los formadores, que abarca la primera fase del proceso de preparación del paciente experto. “Son ellos quienes a partir del enfoque de cuidados y con la experiencia vivida en primera persona pueden ayudar a otros pacientes” explica Juan Carlos Mayoral, director de Enfermería del Área Integrada de Ciudad Real.
El papel de la Enfermería y de los pacientes expertos permite intercambiar experiencias y conocimientos científico-técnicos aportando diferentes puntos de vista de la enfermedad y los cuidados que requiere, añade Mayoral.
La Escuela de Salud y Cuidados está abierta a pacientes, familiares, personas encargadas de las tareas de cuidado, asociaciones o grupos de autoayuda de la provincia. En este encuentro ha participado de forma activa la asociación de pacientes AEDEM de Ciudad Real, cuya organización cuenta con varias pacientes expertas formadas para impartir charlas de apoyo en la Escuela de Cuidados.
Estas pacientes expertas, encargadas de exponer sus experiencias y prestar su apoyo al resto de integrantes del grupo, se han formado previamente en talleres sobre habilidades didácticas para saber cómo transmitir la información. Para ello cuentan, entre otros materiales, con guías informativas con un contenido práctico y sencillo que constituye la base documental sobre la que va a versar el taller.
Formación de formadores
La Escuela se articula en torno a acciones formativas de dos niveles. Así, se han desarrollado hasta ahora en toda Castilla-La Mancha ocho talleres de Fase I centrados en diabetes tipo 2, cáncer de mama, diabetes tipo 1 infanto-juvenil, enfermedades raras y esclerosis múltiple y enfermedad pulmonar obstructiva crónica; mientras que se han celebrado otros 13 talleres de Fase II relacionados con diabetes tipo 2, cáncer de mama y cuidados generales y esclerosis múltiple.
En cada taller participan pacientes de la enfermedad en la que se centra la actividad formativa, familiares o profesionales del sistema sanitario, con el objetivo de crear una red de formadores a lo largo de toda la región para que transmitan sus experiencias y conocimiento a otros pacientes que se encuentran en su misma situación.
De este modo, son estos mismos pacientes y profesionales formados en los talleres en Fase I los que imparten los contenidos de los talleres en Fase II, dirigidos especialmente a pacientes y sus familias o cuidadores.
