Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero este año tiene lugar en unas circunstancias sanitarias desconocidas hasta ahora, ya que se celebra en el contexto de una pandemia de COVID-19 que mantiene a todos los países y a los sistemas sanitarios en lucha continua por la salud de todos.
Pese a ello, el Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, en el presente año 2021 seguirá llevando a cabo distintas actuaciones en materia de enfermedades raras o poco frecuentes.
La principal será diseñar y publicar una Orden de ayudas directas para pacientes y familias con enfermedades raras y organizar jornadas de participación entre asociaciones que trabajan por y para las enfermedades raras, así como impulsar el proyecto de atención a los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha.
Además, la unidad creada en 2017 continuará dando el apoyo e información a pacientes, familias y profesionales. Además, se trabajará conjuntamente con la Consejería de Educación en materia de inclusión educativa, a través de la elaboración de distintos proyectos conjuntos.
La pandemia por coronavirus ha hecho que la población general sufra algunas de las situaciones similares a las que ya venían soportando y a las que se enfrentan habitualmente las personas y familias que padecen una enfermedad rara, como son el aislamiento social o la incertidumbre sobre el tratamiento y la evolución de la enfermedad.
Por primera vez se ha podido entender directamente, y de primera mano, lo que supone tener que afrontar una enfermedad desconocida, sin saber si responderá o no al tratamiento, si habrá que convivir en el futuro con una serie de secuelas o si, por desgracia, será la causante del fin de la existencia de la persona.
La emergencia y reorientación de los recursos sanitarios humanos y materiales para la atención a personas afectadas por el SARS-COV 2, tanto para su atención como para evitar una mayor propagación de la infección, (y puesto que los recursos son siempre limitados), ha supuesto una serie de consecuencias en la continuidad de la atención sanitaria programada, en todas sus etapas (prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación).
Esta situación ha afectado a todos los colectivos y grupos de pacientes, pero si alguno se ha visto especialmente agravado por esta interrupción es el de las personas con enfermedades raras.
Eurordis, como representante de los y las pacientes con enfermedades raras en Europa, a través de la iniciativa ‘Rare Barometer COVID-19’ realizó a lo largo del año 2020 una encuesta a casi 7.000 personas afectadas de 36 países diferentes, en relación con el grado de afectación de la pandemia en su vida diaria: Un 83% de ellos vieron interrumpida la continuidad de cuidados, al 34% se le indicó que no acudiera al hospital donde recibe cuidados continuos, un 60% tuvo miedo y desinformación respecto a las posibles complicaciones y medidas a adoptar para protegerse de la COVID.
Pero no todo fue negativo, el 50% participó en consultas on line, siendo bastante bien valoradas en el 90% de los participantes. Además, entre el 75 a 80 % de los encuestados vivió un mayor fortalecimiento de los vínculos con su núcleo familiar y con el entorno más próximo de vecindad y amigos.
En Castilla-La Mancha, el movimiento asociativo ha demostrado una vez más su capacidad de adaptación a las dificultades y la solidaridad que les caracteriza, y, manteniendo las medidas de protección de la salud exigidas, han seguido atendiendo las necesidades de las personas que se ponían en contacto con sus entidades, que en la situación de pandemia se multiplicaron de forma importante.
El lema de este año de Eurordis es “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”. Resume bien la grandeza de las personas afectadas y sus familias, que día a día luchan contra las adversidades que suponen unas enfermedades, en su mayoría desconocidas, pero que, lejos de abatirse, demuestran que se puede y se debe luchar por conocerlas, investigarlas y con el tiempo, combatirlas o reducir sus complicaciones.
