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El domingo 8 de septiembre del 2019 es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Y la ocasión se conmemora por parte de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística (FQ-CLM) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ. Así como el  resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW). Su objetivo principal es dar a conocer la situación de aquellos que sufren de FQ en todo el mundo. Así como mejorar su calidad de vida con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Día Mundial de la Fibrosis Quística

 

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Se sabe que la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Y se estima una incidencia en España, entorno a uno de cada 5.000 nacimientos. Y una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Pero a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

La celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, tiene el objetivo de arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad. Pero también ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.

La necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la Fibrosis Quística

Es por esto que desde estas instituciones se reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).  Pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.

Hace un año, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística. Puesto que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.

En este último año desde la Federación y Asociaciones de las diferentes Comunidades Autónomas se han mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. Trasladando también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas. Pero a día de hoy,  todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.

Es por esto que dichas asociaciones quieren  mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este. Tema en el que hay vidas en juego; y sostienen que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación.

Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la Federación: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos,  ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”

 Asociación Castellano-Manchega  de Fibrosis Quística

Esta es una asociación autonómica, sin ánimo de lucro con personalidad jurídica propia. Inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Junta de Comunidades de Castilla- La Mancha y en el Registro de Entidades y Centros de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha. Su  misión consiste en Mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Fibrosis Quística contribuyendo al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad en Castilla- La Mancha.

Qué es la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que 1 de cada 3500 nacidos vivos padecen la enfermedad. Por lo tanto, se trata de una Enfermedad Poco Frecuente.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.