La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), al igual que en 2020, firmó un acuerdo de colaboración con RENFE para darle visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra del 15 al 21 de noviembre y tiene como objetivo divulgar y sensibilizar acerca de esta enfermedad para que deje de
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy,
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) le pidió al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para los pacientes con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal, y recientemente en Francia e Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos
Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística, que se conmemora hoy 22 de abril (el cuarto miércoles de abril). La Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística se une a la Campaña organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ). La campaña
El domingo 8 de septiembre del 2019 es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Y la ocasión se conmemora por parte de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística (FQ-CLM) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ. Así como el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW). Su objetivo principal es dar a conocer la
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística ayer por la noche se iluminaron de verde y naranja (colores distintivos de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad: Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón Cuenca: Las Casas Colgadas Toledo: La Puerta de Alcántara y el Torreón del Baño
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística mañana por la noche se iluminarán de verde (color distintivo de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad: Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón y el edificio del ayuntamiento Cuenca: Las Casas Colgadas Toledo: La Puerta de Alcántara y el
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), al igual que en 2020, firmó un acuerdo de colaboración con RENFE para darle visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra del 15 al 21 de noviembre y tiene como objetivo divulgar y sensibilizar acerca de esta enfermedad para que deje de
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy,
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) le pidió al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para los pacientes con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal, y recientemente en Francia e Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos
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El domingo 8 de septiembre del 2019 es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Y la ocasión se conmemora por parte de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística (FQ-CLM) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ. Así como el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW). Su objetivo principal es dar a conocer la
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística mañana por la noche se iluminarán de verde (color distintivo de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad: Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón y el edificio del ayuntamiento Cuenca: Las Casas Colgadas Toledo: La Puerta de Alcántara y el
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