El VI Encuentro Nacional de Neoplasias Mieloproliferativas (MPN) celebrado en Sevilla el pasado 22 de noviembre de 2025 reunió a más de 105 asistentes entre pacientes, profesionales de la salud, representantes de la industria farmacéutica y expertos en la materia. Este evento, organizado por MPN España, se ha consolidado como un espacio fundamental para el diálogo, la actualización y el fortalecimiento de la comunidad afectada por estas enfermedades crónicas de la sangre que, aunque representan un reto complejo, están siendo abordadas con cada vez más avances terapéuticos y derechos legales que protegen a los pacientes.
Uno de los momentos destacados de la jornada inaugural fue la intervención de César Hernández García, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Hernández resaltó la importancia de escuchar y dar voz a los pacientes en los procesos de toma de decisiones sanitarias, señalando que “la normativa va aceptando cada vez más la voz y representación de los pacientes”. Este reconocimiento, que refleja un cambio positivo en la visión institucional, marca un hito en la visibilidad y el papel activo de las asociaciones como MPN España en el sistema de salud.
El programa científico del encuentro contó con presentaciones de relevancia, como la de la Dra. Natalia de las Heras, del Hospital Universitario de León, quien abordó las opciones terapéuticas disponibles para la Trombocitemia Esencial (TE), Policitemia Vera (PV) y Mielofibrosis (MF). La especialista destacó la importancia de la adherencia al tratamiento y del manejo adecuado de los síntomas cotidianos, aspectos que influyen directamente en la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías. Además, Juan Manuel Lorente Morán, abogado y divulgador con un amplio seguimiento en redes sociales, explicó las implicaciones legales relacionadas con la incapacidad y discapacidad en personas con enfermedades crónicas. Su ponencia aportó claridad sobre los procedimientos jurídicos para la protección de los derechos laborales, una temática fundamental en la vida de muchos pacientes.
Mirando hacia el futuro, la Dra. María Isabel Montero Cuadrado, del Hospital Virgen del Rocío y también integrante de GEMFIN, compartió las líneas de investigación en curso y las terapias emergentes prometedoras. Estas innovaciones están abriendo nuevas posibilidades en el tratamiento de las neoplasias mieloproliferativas, con la esperanza de mejorar aún más el pronóstico y la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades.
El evento contó con el respaldo de las farmacéuticas GSK y Novartis, que apoyan la investigación y el desarrollo de nuevas opciones de tratamiento. Además, la colaboración del Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Filadelfia Negativas (GEMFIN) contribuyó a fortalecer la comunidad y a fomentar acciones que impulsen un enfoque integral en la atención a pacientes.
Entre las actividades interactivas, destacaron talleres específicos según el tipo de tratamiento y un espacio dedicado a jóvenes con MPN. Estas dinámicas facilitaron la participación activa, permitiendo a los asistentes compartir experiencias, fortalecer lazos y promover una mayor inclusión social y sanitaria, aspectos indispensables para el crecimiento y la reivindicación de derechos de la comunidad MPN.
MPN España, con su labor de informar, acompañar y representar a las personas afectadas por TE, PV y MF, continúa siendo un pilar fundamental en la lucha contra estas enfermedades. Su compromiso con la formación, el apoyo y la colaboración con los profesionales sanitarios y las instituciones garantiza que la voz de los pacientes sea cada vez más escuchada y tenida en cuenta en las políticas de salud.
Este encuentro reafirma el compromiso colectivo por seguir investigando, mejorando los tratamientos y promoviendo un entorno que respete los derechos y necesidades de cada persona afectada. La esperanza y la determinación marcarán la senda hacia un horizonte más prometedor en 2026, con nuevas metas y desafíos que afrontar juntos en beneficio de todos los que luchan contra las neoplasias mieloproliferativas.
