La coalición de pacientes que padecen Miastenia Gravis, All United for MG, ha lanzado una petición en línea en Change.org con el objetivo de movilizar a la sociedad y lograr cambios transformadores para la comunidad de pacientes. Esta iniciativa surge después del Día de las Enfermedades Raras y en preparación para las elecciones europeas.
Desde su creación en 2023, All United for MG ha estado trabajando para amplificar la voz de los pacientes con Miastenia Gravis Generalizada en toda Europa. En junio de 2023, durante el primer Día de la Miastenia Gravis, se lanzó una Llamada a la Acción con el apoyo de parlamentarios europeos, profesionales de la salud y Grupos de Defensa de los Pacientes. Esta llamada contiene seis recomendaciones políticas para mejorar la visibilidad, el reconocimiento y el tratamiento de la Miastenia Gravis y otras enfermedades raras.
Actualmente, la coalición busca el apoyo de todos los ciudadanos europeos para firmar la petición en Change.org, con el objetivo de recoger entre 5.000 y 10.000 firmas antes del segundo Día de Concienciación sobre la Miastenia Gravis el 2 de junio y las elecciones europeas.
La Miastenia Gravis Generalizada es una enfermedad rara autoinmune crónica que impone retos sustanciales a quienes la padecen. Sus síntomas físicos complejos pueden debilitar los músculos del cuerpo, afectando la expresión facial, la visión, el habla, la masticación, la deglución y la respiración, haciendo que los movimientos cotidianos sean agotadores.
Stelios Kympouropoulos, Miembro del Parlamento Europeo, destaca la importancia de tomar medidas a nivel de la Unión Europea para concienciar sobre la Miastenia Gravis y aumentar la interconectividad entre los Estados miembros. Por su parte, el Prof. Dr. Jan De Bleecker enfatiza la necesidad de mejorar la comprensión de la enfermedad entre la comunidad sanitaria.
La petición de All United for MG busca aumentar la concienciación, elevar la voz de los pacientes y generar un cambio positivo en el entorno de las enfermedades raras en Europa. La participación de los ciudadanos es crucial para impulsar este cambio y mejorar la calidad de vida de quienes se ven afectados por la enfermedad.
Si deseas expresar tu apoyo a la petición, puedes hacerlo firmando en el siguiente enlace: https://www.change.org/AllUnitedforMG. Juntos, podemos lograr un impacto positivo en la atención y el tratamiento de la Miastenia Gravis y otras enfermedades raras. ¡Únete a la coalición All United for MG y apoya esta causa importante!
