La directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, destacó la importancia de la labor que realiza ADAIDF y otras asociaciones que trabajan para sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, “visibilizando a este colectivo”, y ha apostado para que “administraciones, asociaciones, pacientes y familiares sigamos coordinando esfuerzos y apostando por seguir incrementando la investigación de estas patologías”.
Así lo señaló la directora provincial de Sanidad durante su intervención en el `I Encuentro Asociativo 28-F. Día Mundial de las Enfermedades Raras´ que, bajo el lema `No somos raros, somos increíbles´, ha organizado la asociación illescana ADAIDF, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ayuntamiento de Illescas en el Espacio de Creación Joven de esta localidad sagreña.
En este encuentro, participaron varios alcaldes de la comarca de La Sagra, así como el primer edil del municipio anfitrión, José Manuel Tofiño, la alcaldesa de Yuncos, María José Gallego, y la alcaldesa de Esquivias, Milagros del Barrio, así como responsables de FEDER y de numerosas asociaciones de la provincia.
La responsable provincial de Sanidad subrayó el compromiso del Gobierno de Emiliano-García-Page en seguir avanzando en la investigación y diagnóstico de las patologías raras que afectan a más de tres millones de personas en España y agregó que en esta legislatura “se ha trabajado en el sentido adecuado y hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social”.
Entre las medidas adoptadas en esta legislatura por el Gobierno castellano-manchego, Carretero ha recordado la creación en 2017 de la Oficina Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, que desde su puesta en marcha ha atendido ya a más de 82 pacientes, así como la ampliación del cribado para la detección precoz de enfermedades neonatales congénitas, endocrinas y metabólicas a través de la conocida como “prueba del talón” a recién nacidos, que ha pasado de la detección de 7 enfermedades en el año 2014 a 24 en la actualidad.
En este sentido, Carretero incidió que para abordar el reto que suponen las enfermedades raras son necesarias medidas para coordinar actuaciones sociosanitarias desde el ámbito nacional, al regional y local. También para la realización del diagnóstico en el menor tiempo posible, impulsar la investigación y difundir el conocimiento que se vaya adquiriendo.
Finalmente, la directora provincial ha recordado que hoy es un día para dar visibilidad a las enfermedades raras y además “dar a conocer los nuevos avances científicos, muy importantes, que se llevan a cabo” y ha insistido en la necesidad de “trabajar juntos en los retos que aún tenemos que superar, hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social y afianzar un sistema coordinado y humanizado”.
“El Gobierno de Emiliano García-Page está comprometido con las asociaciones y sensibilizado con las enfermedades raras y, por ello” apostamos por seguir trabajando juntos en distintas iniciativas para dar visibilidad a estas patologías y en seguir avanzado en la investigación, con el fin de mejorar el día a día de pacientes y familiares”, concluía María del Prado Carretero.
