El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad de la que se diagnostican en nuestro país alrededor de 900 casos anuales, 3 casos nuevos cada día. El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM) pone de relieve la importancia de contar con un profesional fisioterapeuta durante toda la evolución de la enfermedad que ayude a ralentizar la pérdida de movilidad y de la función respiratoria en los estadios iniciales y paliar los efectos de la inmovilidad en los estadios avanzados.
La ELA es una enfermedad de tipo degenerativo, que afecta al sistema nervioso y para la cual no existe cura al día de hoy. Suele afectar a adultos de entre 40 y 70 años y provoca una parálisis muscular progresiva. El diagnóstico definitivo suele llegar después de un largo periodo de pruebas. Durante ese tiempo, los pacientes van viendo afectada su actividad muscular voluntaria esencial, que afecta a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar.
Tratamiento fisioterápico para la ELA
La esperanza media de vida en un enfermo es de 3,5 años, en los que es esencial el tratamiento con Fisioterapia para mejorar su calidad de vida durante el proceso de enfermedad.
Por su carácter progresivo e incurable, los pacientes de ELA evolucionan hasta la parálisis completa. Por ello, es importante contar con un fisioterapeuta especializado en el manejo de pacientes con esta enfermedad. El tipo de tratamiento puede llegar a ser muy variado ya que hay enfermos con mayor dependencia que otros y con necesidades totalmente distintas. “Puede incluir tratamientos fisioterápicos como el mantenimiento de una marcha autónoma, la mejora o mantenimiento del equilibro, la enseñanza de la utilización de ayudas técnicas como los bastones o el andador, el mantenimiento de la fuerza y movilidad, la reducción de la espasticidad mediante los estiramientos, la enseñanza de la expectoración y del patrón ventilatorio, etc.”, señala Ángela Jiménez, fisioterapeuta en La Roda (Albacete) y colaboradora con la asociación adeELAnte CLM y AdELA.
Para Ángel también es importante “compartir información e ideas de tratamiento con otros profesionales que ayuden al paciente (logopeda, psicólogo, terapeutas ocupacionales, etc.), formando así un buen equipo multidisciplinar para ayudar al enfermo a manejarse con su discapacidad”.
Campaña #LuzPorLaELA
Desde 2019, organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña «Luz por la ELA» que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.
Además, la asociación VivELA de Ciudad Real celebra su Carrera Virtual contra la ELA durante el fin de semana del 19 y 20 de junio. Se podrá realizar en cualquier lugar, lo único que se exige es disfrutar de la oportunidad de hacer deporte mientras se colabora con una buena causa. Todo lo recaudado con las inscripciones (a 5 euros en www.dxtchiprun.es) irá destinado a la Fundación Francisco Luzón y a dos de sus proyectos de investigación para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
