Día Internacional de la Ataxia: Un Compromiso con la Investigación y la Conciencia Social
El pasado 25 de septiembre, la Plaza Mayor de Ciudad Real se convirtió en el epicentro de la lucha contra la ataxia, una enfermedad rara que afecta a miles de personas en España y el mundo. La Federación de Ataxias de España organizó una serie de actividades para conmemorar el Día Internacional de esta patología, destacando su importancia y la necesidad urgente de recursos y atención.
Durante la mañana, diversas autoridades y representantes de administraciones públicas, incluido el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, se unieron a la federación para apoyar su causa. La jornada estuvo marcada por la celebración de la tradicional cuestación anual, un evento crucial para recaudar fondos destinados a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los afectados por la ataxia.
El acto central fue la lectura de un manifiesto en el que se subrayaron cuatro pilares básicos para avanzar en la lucha contra la enfermedad:
- Investigación: La necesidad de aumentar los fondos destinados a la investigación para encontrar tratamientos y, eventualmente, una cura para la ataxia.
- Atención especializada: Proveer cuidado médico específico y adecuado que pueda manejar los diversos síntomas y complicaciones de la enfermedad.
- Reconocimiento y apoyo social: Creación de programas y políticas públicas que reconozcan las dificultades que enfrentan los pacientes y ofrezcan el soporte necesario tanto a ellos como a sus familias.
- Mayor visibilidad: Fomentar la concienciación pública acerca de la enfermedad para combatir el desconocimiento y la incomprensión que a menudo agravan la situación de los afectados.
El alcalde Francisco Cañizares hizo hincapié en la necesidad de apoyar a las enfermedades raras, afirmando: “Esta enfermedad no es sólo durísima por sus efectos sino también por el pronóstico que tiene, y eso se agrava por el desconocimiento y la incomprensión de la gente que hay alrededor. Cuando enfermedades son tan reducidas en el número de afectados parece que son menos importante y es todo lo contrario, son las más importantes porque son las que más necesitan ayuda”.
La Federación de Ataxias de España, con su continuo esfuerzo, busca no solo mejorar las condiciones de vida de quienes padecen esta enfermedad, sino también sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de la solidaridad y el apoyo para afrontar juntos este desafío.
Este día ha servido para recordar que en la lucha contra la ataxia, cada granito de arena cuenta y que, unidos, se pueden alcanzar grandes metas.
