Investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos lideran el primer estudio internacional sobre lesión medular pediátrica
El Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha sido el líder en un estudio internacional que ha permitido establecer las prioridades de investigación en los ámbitos clínicos, sociales y emocionales de niños, adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular espinal (LME) de inicio pediátrico.
El estudio, coordinado por el doctor Julian Taylor desde 2018 y por la doctora Marta Ríos-León desde 2021, realizó una encuesta transversal de Salud y Vida (Health and Life H&L) en seis países europeos. Se contó con la participación de 202 jóvenes con lesión medular espinal, además de sus padres y cuidadores. La población estudiada incluyó niños de 8 a 12 años, adolescentes de 13 a 17 años y adultos jóvenes de 18 a 25 años.
Las prioridades de investigación señaladas por los adolescentes y adultos jóvenes con LME están centradas en aspectos de salud como la función intestinal y vesical, el movimiento de las piernas y los pies, los espasmos, problemas respiratorios, dolor, disfunción motora, úlceras por presión y aspectos de accesibilidad. Los resultados indican que adolescentes y adultos jóvenes tienen una mayor preferencia por la investigación sobre úlceras por presión, espasmos, función intestinal, función sexual y dolor.
El estudio ha sido fundamental para que las organizaciones de atención médica e investigación clínica desarrollen una estrategia de investigación integral basada en las prioridades informadas por las personas con lesión medular de inicio pediátrico, sus padres y cuidadores.
Además, como resultado de este estudio, se ha creado un nuevo grupo especializado en lesión medular pediátrica dentro de la International Spinal Cord (ISCoS). Este grupo tiene como objetivo difundir los avances basados en las mejores prácticas y la evidencia en la atención clínica, iniciativas educativas, investigación traslacional, prevención y epidemiología, poniendo este conocimiento a disposición de los profesionales y las personas que viven con lesión medular.
En resumen, este estudio pionero liderado por el Hospital Nacional de Parapléjicos permitirá una mejor comprensión de las necesidades de las personas con lesión medular pediátrica, así como un enfoque más efectivo en la investigación y la atención clínica para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
