El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara y autoinmune que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad y fatiga en los músculos voluntarios. Aunque todavía no existe una cura, hay tratamientos paliativos que pueden aliviar los síntomas. Es una enfermedad poco visibilizada que puede llegar a ser invalidante y afectar gravemente la calidad de vida del paciente.
Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha lanzado una campaña llamada «Energía para romper límites en la Miastenia» #MiasteniaVisible, que busca concienciar sobre las limitaciones reales de las personas que viven con esta enfermedad y mostrar que va más allá de los síntomas visibles. La campaña cuenta con la colaboración de profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y líderes de opinión.
El 2 de junio también se celebra el primer Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia, una iniciativa de la coalición All United for MG, formada por asociaciones de pacientes de varios países europeos, incluyendo España. El objetivo es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad discapacitante, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los pacientes y garantizar una atención más rápida y cercana.
En la actualidad, existe un sesgo de diagnóstico erróneo sobre la enfermedad, por lo que es esencial aumentar el conocimiento y la experiencia sobre la Miastenia y reducir este problema para garantizar que los profesionales sanitarios tengan acceso a recursos e información sobre la enfermedad. También se espera reforzar la cooperación entre los países europeos para conseguir un acceso a los mismos tratamientos y garantizar el reconocimiento mutuo de la condición de persona con discapacidad de los pacientes con Miastenia y sus prestaciones asociadas en toda la UE.
Por otra parte, AMES ha reclamado especial atención y formación por parte del sistema sanitario para obtener un diagnóstico temprano y certero y permitir una atención especializada y holística. Además, piden que se garantice la equidad territorial y que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de su comunidad autónoma o provincia de residencia.
