Esta es la historia de alrededor de 4.000 personas en España que un día emprendieron la dura batalla de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un enemigo poco conocido e invencible hasta el momento –no existe cura- y con una esperanza media de vida de dos a cinco años desde su diagnóstico. A lo largo de ese tiempo, estos guerrerxs padecen una degeneración de las motoneuronas y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta. El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una jornada que sirve para recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes de esta enfermedad que afecta a unas 175 personas en Castilla La Mancha.
Por otra parte, solamente en 2020 se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos en Castilla-La Mancha, alrededor de 3 nuevos enfermos al mes.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, busca aprovechar este día tan especial para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.
La ELA se caracteriza por atrofiar de manera progresiva todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, a excepción de los ojos. Por eso, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que se vuelve fundamental el cuidado en el domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Por eso, las familias no tienen otro remedio más que pagar de forma privada estas terapias.
“Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las Administraciones Públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Por otra parte, el curso de la enfermedad trae aparejado un grado de dependencia cada vez mayor, generando que el paciente requiera atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados.
“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade Adriana Guevara.
En España, se diagnostican anualmente 900 nuevos casos de ELA; pero al mismo tiempo, fallecen anualmente cerca de 900 personas por la enfermedad. Por este motivo, desde adELA solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas para agilizar la búsqueda de una cura o al menos un tratamiento capaz de cronificarla.
