Con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha leído un manifiesto en la Plaza de la Constitución de Miguelturra (Ciudad Real) junto a una mesa informativa que ha instalación la Asociación VivELA de la localidad.
Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
En esta actividad por la esclerosis lateral amiotrófica, ha participado el alcalde de Miguelturra, Luis Ramón Mohíno, acompañado por miembros de la Corporación Municipal.
De este modo, el primer edil, ha mostrado su colaboración «para sumarme a sus peticiones, ya que es muy importante el apoyo institucional de las administraciones públicas en las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes, en este caso de Esclerosis Lateral Amiotrófica».
En este sentido, Mohíno ha asegurado que «es fundamental poner en marcha la ley que se estaba tramitando y que ahora ha quedado en una parálisis parlamentaria» y ha afirmado que «no debemos olvidar que esta enfermedad tiene unas connotaciones degenerativas que afectan tanto a pacientes como a sus familiares, por lo que el Ayuntamiento seguirá ese camino ya emprendido años atrás para apoyar a la Asociación VivELA«.
El regidor ha puesto en valor «todas las actividades que desde este colectivo se llevan a cabo» y ha afirmado que «siempre estaremos al lado de las personas que por desgracia sufren esta enfermedad».
Luis Ramón Mohíno ha recordado que en Miguelturra son muchos los colectivos y las asociaciones de voluntarios que trabajan por y para las personas, y ha asegurado que «desde el Ayuntamiento siempre tendremos la mano tendida, como se ha hecho siempre, a todos aquellos colectivos que lo precisen, con el fin de poner a su disposición todos los recursos necesarios para ayudar en sus reivindicaciones», ha finalizado.
Dar visibilidad a los pacientes que padecen de esclerosis lateral amiotrófica
Por su parte, la presidenta de la Asociación VivELA en Miguelturra, Ruth Reina, ha calificado este 21 de junio como «un día importante para dar visibilidad a los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa, pero también lo son los 365 días del año puesto que es una enfermedad muy complicada».
Reina ha recordado que «es necesario dar visibilidad porque una de las mayores reivindicaciones que planteamos en la conocida como Ley ELA, es facilitar la asistencia a pacientes que padecen esta enfermedad 24 horas los 365 días del año». «Es algo lógico, ha continuado la presidenta, para una persona que va perdiendo capacidades funcionales de manera progresiva y muy rápida».
Ruth Reina ha asegurado en este Día Mundial por la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, que «seguiremos reivindicando porque lo que no puede ser es que una ley, que está aprobada por unanimidad, esté 15 meses guardada en un cajón, y para nuestros pacientes 15 meses es una barbaridad y es un tiempo vital».
Finalmente, la presidenta de VivELA en Miguelturra ha querido agradecer y «poner en valor a la gente de Miguelturra porque en cada mesa que colocamos, la población se vuelca» y ha reconocido que «éste es un pueblo súper voluntario y la disposición que hemos tenido en el Ayuntamiento siempre ha sido grandísima» para terminar asegurando que «como miguelturreña de adopción que soy, me siento muy orgullosa de pertenecer a este pueblo».
Fuente: Ayuntamiento de Miguelturra
