El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, ocasión en que debemos reflexionar sobre todas aquellas personas que padecen esta enfermedad que aún no tiene cura. Las cifras son muy preocupantes, vada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, 3 casos al día, y al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. Aunque para muchos es una enfermedad desconocida, aproximadamente 4,000 personas en España luchan día a día contra la ELA. Una dura batalla de una enfermedad que en los dos o cinco años de esperanza de vida que suelen tener los pacientes, los músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración que sufren las motoneuronas, mientras que la mente se mantiene activa e intacta.
En Castilla-La Mancha hay alrededor de 175 enfermos de ELA y durante 2018 se diagnosticaron 41 nuevos casos. En el 2018, se diagnosticaron nuevos casos en Castilla-La Mancha, así, Albacete 8 nuevos casos, 33 pacientes de ELA. Ciudad Real 4 nuevos casos, 43 pacientes. Cuenca 4 nuevos casos, 17 pacientes. Guadalajara, 5 nuevos casos, 22 pacientes. Toledo 14 nuevos casos, 59 pacientes.
En el día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) solicita atención domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura. Es importante dar a conocer las necesidades de los pacientes que sufren ELA y de sus familias porque la enfermedad afecta a todo el entorno familiar. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lucha para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad.
La presidenta de adEla (@AsociacionELA), señala que “La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio –fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”.
Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.
En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.
“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.
adEla es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, adEla extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.
