La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) le solicitó al Gobierno que siga el ejemplo de Francia y otros países del entorno, y financie de manera urgente el medicamento Kaftrio, una nueva terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística (FQ) que está generando la esperanza en muchos pacientes de convertir la FQ en una enfermedad crónica estabilizada. La organización realiza la petición después de conocer que el Departamento de Salud Pública Francés (HAS) decidió financiera esta terapia a través de la Seguridad Social en Francia, después de acordar con el laboratorio que la comercializa, Vertex. Decisión a la que también se unieron en los últimos días los gobiernos de Austria y República Checa.
En España las personas con FQ tendrán que seguir esperando
Ya pasaron más de 10 meses desde que Kaftrio fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y todo indica que queda mucho tiempo para que se pueda acceder a esta terapia que podría salvar muchas vidas. “Durante los últimos meses hemos mantenido numerosas reuniones con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y con la Dirección General de Farmacia, con el fin de conocer la situación en la que se encuentra el proceso de financiación de este medicamento y transmitir la necesidad de una rápida resolución. Pero la burocracia española no atiende las necesidades imperiosas que tiene nuestro colectivo”, explica Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística y de la Federación Española de Fibrosis Quística.
A su juicio, el Ministerio de sanidad debe priorizar esta terapia revolucionaria, no solamente porque mejora de forma notable la calidad de vida y la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística, sino porque varias instituciones se han comprometido de forma pública y explícita con el colectivo.
“España va a la cola en Fibrosis Quística. Llevamos más de 300 días de retraso desde que Kaftrio se aprobó en Europa. Francia, Austria y República Checa lo acaban de aprobar, como ya lo hicieron Italia, Reino Unido, Irlanda, Dinamarca, Finlandia, Suiza, Luxemburgo, Eslovenia y en breve lo hará Portugal”, denunció Da Silva.
Una terapia revolucionaria
Estamos viendo que la que pudo acceder a Kaftrio por un uso compasivo está saliendo de la lista de espera para trasplantes, cómo consiguen “sentir los súper poderes de una persona normal”, como afirma Elisa, adulta con FQ que compartió su testimonio en el último encuentro de pacientes.
“Se trata de una terapia que actúa sobre la causa subyacente de la enfermedad. Es una verdadera revolución terapéutica. Con unos resultados en los ensayos clínicos espectaculares para las personas con FQ y no entendemos este retraso en España”, afirmó el Dr. Óscar Asensio, vicepresidente de la Fundación y presidente de la Sociedad Española de FQ.
“No hay excusa. Los resultados de esta terapia sonalgo nunca visto en la FQ. Superan con creces lo existente y permite tratar a un número mayor de pacientes que no disponían de tratamiento hasta la actualidad. Los resultados están siendo magníficos en la vida real, tal como se apuntaba en los ensayos clínicos previos a su comercialización. Las mejoras son altamente significativas y claras, con una reducción marcadísima de las exacerbaciones pulmonares de la enfermedad, mejoras en la función pulmonar y en el índice de masa corporal, en definitiva, de forma global en la calidad de vida de los pacientes”,explica Asensio.
Compromiso institucional para la protección de las personas con FQ
La ´Fundación recordó que , en el mes de septiembre pasado, el Congreso de los Diputados aprobó de manera unánime una Declaración Institucional en apoyo al colectivo de Fibrosis Quística que aboga por “que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen”.
El presidente del Gobierno también manifestó su compromiso con el colectivo de Fibrosis Quística en el vídeo inaugural del VII Congreso de la Federación Española de FQ en el mes de diciembre. Allí, reconoció que “no hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad” y anunció que, para asegurar que todas las personas de este colectivo y en general todos los españoles, tengan una calidad de vida digna, el ejecutivo presentó el mayor presupuesto de la historia para Sanidad: una dotación de más de 1.400 millones de euros. Reconoció el presidente que “nuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes de Fibrosis Quística y a sus familias”.
Dicho esto, la Fundación Española de Fibrosis Quística solicitó a Carolina Darias que cumpla el compromiso del presidente regional y del Congreso de los Diputados. “España ha demostrado su solidaridad. Si hay intención y hay recursos, sólo falta que exista voluntad política. Confiamos en poder reunirnos en breve con la ministra de Sanidad, para poder exponerle en persona lo crucial que es para nosotros poder acceder a esta medicación lo antes posible”, sostiene Juan Da Silva.
