El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha sido el escenario de una importante jornada centrada en las enfermedades raras, con un enfoque particular en las necesidades asistenciales de quienes conviven con estas patologías. Este evento ha reunido a familiares, pacientes, asociaciones, así como a destacados miembros de la comunidad científica y médica, bajo el auspicio del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER).
Entre los participantes destacados estuvieron la directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FERER) y su Fundación, Isabel Motero; Julián Isla, padre de un niño con enfermedad rara; Gualadupe Iglesias, una paciente; y Aldha Pozo, representando al ámbito asociativo por la entidad Síndrome 22q11. Sus intervenciones se focalizaron en las demandas sociales de los pacientes y los desafíos que presenta la humanización de la atención.
La sesión también abordó la respuesta de los centros asistenciales ante estas patologías, en la cual Marta del Olmo, gerente de varios Hospitales de Quirónsalud en Madrid, y Javier Arcos, director médico de la Fundación Jiménez Díaz, expusieron las prácticas exitosas en el tratamiento y seguimiento de enfermedades raras.
Pablo Lapunzina, director científico del CIBER Enfermedades Raras, y Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), compartieron sus perspectivas sobre la investigación y los compromisos futuros en este ámbito. Aurora Herráiz, directora de Responsabilidad Social Corporativa del Hospital, clausuró el evento, reafirmando su importancia dentro de la comunidad sanitaria.
La Fundación Jiménez Díaz, reconocida por su contribución a la investigación y atención de enfermedades raras mediante su participación en el CIBERER y diversos grupos de investigación, ha sido distinguida como el Mejor Hospital Nacional en Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), lo que subraya su liderazgo y dedicación en este campo.
Este reconocimiento es un reflejo del compromiso del hospital y su instituto de investigación en avanzar en el diagnóstico, tratamiento y prevención de las enfermedades poco frecuentes, trabajando de cerca con otros grupos de investigación y asociaciones de pacientes para mejorar la calidad de vida de estos individuos y sus familias.
