En un esfuerzo colectivo por defender los derechos y mejorar la calidad de vida de más de 11.000 pacientes, la Coalición de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Enfermedades de Sensibilización Central (CONFESQ) junto con las entidades adheridas, ha decidido elevar la voz para demandar cambios estructurales y de apoyo dentro del sistema de salud. Este llamado se realiza con ocasión de un día muy especial, marcando un hito en la lucha de estos pacientes por el reconocimiento y la mejora en la atención sanitaria.
Las demandas centrales de CONFESQ incluyen la necesidad imperativa de una Formación Integral en Atención Primaria, dirigida a médicos generales para asegurar una correcta derivación de los pacientes a especialistas. Esta formación es vital para garantizar diagnósticos acertados y un manejo adecuado de las patologías. Además, se incide en la importancia de desarrollar Formación Profesional Sanitaria Especializada, con el fin de equipar a los profesionales de la salud con los conocimientos y herramientas necesarios para tratar de manera efectiva estas condiciones.
Otra demanda es el incremento de la Investigación Científica y el Apoyo Financiero hacia el estudio de estas enfermedades y el respaldo a las organizaciones que proporcionan apoyo y acompañamiento a los pacientes. El compromiso de CONFESQ con estos objetivos es inquebrantable, y su presidenta, María López Matallana, ha enfatizado la urgencia de una formación continua para los profesionales de la salud como medio para asegurar un diagnóstico preciso y una orientación terapéutica adecuada, subrayando la inaceptable exclusión de pacientes del sistema sanitario público por falta de conocimiento.
En este contexto, CONFESQ ha organizado una serie de actividades durante todo el mes de mayo, en consonancia con el mes de concienciación. Estas incluyen webinars sobre temas como la fibromialgia, la incapacidad vs discapacidad, la encefalomielitis miálgica y cómo la enfermería puede ayudar, así como consejos para crear viviendas y ambientes interiores saludables para personas con Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Además, se ha preparado una carrera virtual solidaria con la investigación, abierta a la participación del público.
CONFESQ, fundada en 2004, ha crecido hasta representar a más de 11.000 pacientes a través de 24 entidades nacionales, autonómicas y regionales. Este 2023, la Coalición sigue fortaleciendo su labor, enfocándose no sólo en la fibromialgia, la cual afecta a un 5% de la población y mayoritariamente a mujeres, sino también en el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la Electrosensibilidad, agregando capas de complejidad al desafío de vivir con enfermedades de sensibilización central.
Su lucha es un llamado a la acción para las autoridades sanitarias, educativas, gubernamentales y la sociedad en general, invitando a unirse a su causa en pos de un futuro donde la dignidad y la calidad de vida de cada paciente sean prioridad. Con un programa de actividades educativas y participativas, CONFESQ no solo busca generar conciencia, sino también impulsar un cambio tangible en la atención y tratamiento de estas condiciones, apelando directamente a la solidaridad y el compromiso de la comunidad para alcanzar estos objetivos.
