La Confederación de Enfermedades Raras de España (CONFESQ) representa a más de 11.000 pacientes, en su mayoría mujeres, que padecen enfermedades como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrosensibilidad. Estas enfermedades conllevan necesidades específicas para las personas y familias que las padecen, como una atención adecuada y acceso a los productos y suplementos necesarios, problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo, y problemas psicológicos y emocionales. La indiferencia institucional y la falta de conocimientos y recursos específicos están aumentando los casos de pacientes que preferirían morir a seguir luchando. La falta de equidad en la atención sanitaria se evidencia en que solo seis comunidades autónomas cuentan con protocolos sanitarios específicos para la atención de afectados por la Sensibilidad Química Múltiple. Las asociaciones de CONFESQ están trabajando en el marco del derecho internacional para que la Accesibilidad Universal incluya factores ambientales y contaminantes del aire químicos y electromagnéticos, y reconocer la discapacidad que producen. También defienden que el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas deben asumir su responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social con estos enfermos. CONFESQ ha conseguido la adhesión de 56 médicos e investigadores de todo el mundo y 75 asociaciones de pacientes a un documento científico y social elaborado por Fundación Alborada y CONFESQ, que fundamenta la solicitud de codificación de la Sensibilidad Química Múltiple en la OMS. Las asociaciones también han conseguido declaraciones institucionales, un proyecto no de ley y comparecencias en las comisiones de sanidad en apoyo a la Encefalomielitis Miálgica / SFC.
