El 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y desde el Grupo Socialista en las Cortes de Castilla-La Mancha queremos expresar nuestra solidaridad con las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes y aquellas cuyo diagnóstico aún no está definido. Es importante reconocer y apoyar a estas personas y a sus familias, quienes son su principal sostén en este difícil camino.
Las enfermedades raras son complejas y requieren de recursos específicos para su diagnóstico y tratamiento. En Castilla-La Mancha, estamos comprometidos en apoyar a las personas con estas patologías, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el social y educativo.
En nuestra región, contamos con el Hospital Virgen del Valle y el Hospital Universitario de Toledo, que ofrecen atención especializada para enfermedades raras, interconectados a la Red Únicas para garantizar una mejor atención. Además, se creó una Unidad de Enfermedades Raras en la Consejería de Sanidad para brindar información y servicios personalizados a las personas afectadas.
En los últimos años, se han implementado importantes avances como la ampliación de las determinaciones en la detección precoz neonatal y la creación de las UCAPI para la continuidad asistencial de pacientes crónicos complejos. También se ha impulsado la formación de profesionales del ámbito educativo en enfermedades raras, con el objetivo de crear una sociedad más inclusiva y solidaria.
Es fundamental establecer redes de colaboración entre todas las comunidades autónomas para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, brindando esperanza a quienes las padecen y a sus familias. Todos juntos, tanto el sistema sanitario público como el privado, debemos trabajar en pro de la ciencia y la investigación para ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con enfermedades raras.
Ángel Tomás Godoy
Portavoz de Sanidad y presidente del Grupo Socialista en las Cortes de Castilla-La Mancha.
