El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha importante para concienciar sobre las necesidades y retos a los que se enfrentan las personas que padecen este tipo de patologías. Con motivo de esta jornada, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un decálogo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas enfermedades.
En España, se estima que unas 40.000 personas son afectadas por enfermedades poco frecuentes como el déficit de Alfa-1 Antitripsina, la discinesia ciliar primaria, la esclerodermia, la fibrosis pulmonar idiopática, la hipertensión arterial pulmonar, la linfangioleiomiomatosis y la sarcoidosis. Estos pacientes se enfrentan a problemas comunes como el retraso en el diagnóstico, la falta de inversiones en nuevos tratamientos, la desigualdad en la atención sanitaria entre comunidades autónomas, la escasez de centros de referencia y la falta de atención multidisciplinaria.
El documento de posicionamiento de la Coordinadora destaca la importancia de garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria, promover el diagnóstico precoz y el tratamiento temprano, impulsar la investigación y la innovación, crear más centros especializados y de referencia, asegurar el acceso a tratamientos efectivos y seguros, proporcionar una atención sociosanitaria integral, impulsar programas de integración laboral y social, y apoyar la transición de pacientes pediátricos a unidades de atención para adultos.
En resumen, estas reivindicaciones buscan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras respiratorias y garantizarles el acceso a una atención integral y especializada. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante recordar la importancia de apoyar a estos pacientes y trabajar juntos para mejorar su bienestar y calidad de vida.
