La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha presentado sus principales reivindicaciones con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero. Entre sus demandas se incluyen la necesidad de establecer unidades de cuidados paliativos pediátricos en toda la región, así como la creación de una consulta de seguimiento para supervivientes y la atención al fenómeno conocido como «olvido oncológico».
En el transcurso de 2024, Afanion ha brindado apoyo a 290 familias en Castilla-La Mancha, registrando 41 nuevos casos de cáncer infantil, 11 recaídas y 12 fallecimientos. Yolanda Fernández Blanco, vicepresidenta provincial de Toledo y Guadalajara de la asociación, expresó en una rueda de prensa la falta de una consulta de seguimiento para supervivientes tanto en el hospital de Toledo como en Ciudad Real. Sobre el tema del olvido oncológico, Blanco comentó que existen complicaciones para los niños que han superado la enfermedad al intentar realizar trámites, como la formalización de hipotecas o la obtención del carné de conducir.
La vicepresidenta de Afanion también mencionó el reciente anuncio del consejero de Sanidad, Jesús Fernández, sobre la implementación de unidades de cuidados paliativos pediátricos, previstas para junio. Aunque la asociación reconoce los avances de la administración, insiste en que es crucial continuar trabajando en esta dirección para proporcionar soluciones rápidas y efectivas a las familias afectadas.
Por su parte, Antonio Gimeno, jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Toledo, se mostró optimista respecto a los avances en la creación de la unidad de cuidados paliativos en la provincia, solicitando que se realicen lo antes posible, ya que considera que los trabajos se encuentran en una etapa muy avanzada. Gimeno recordó que en octubre de 2023, el Sescam había elaborado un primer documento sobre la estrategia regional de cuidados paliativos pediátricos, y destacó que ya se han solucionado muchos de los problemas relacionados con la formación del personal y la logística necesaria para implementar este servicio.
En cuanto a los datos epidemiológicos, el oncólogo Roberto Rainiero del hospital de Toledo informó que la cifra de nuevos diagnósticos en la unidad de Oncohematología pediátrica se mantiene estable, con un incremento del 5%, lo que se traduce en entre 30 y 40 diagnósticos nuevos anualmente. A pesar de las diferencias entre los diversos tipos de tumores, la esperanza de vida es elevada, alcanzando más del 90% según el último protocolo nacional aplicado en el hospital.
Afanion ha llevado a cabo 222 actuaciones en atención social, 203 en atención psicológica y 29 en apoyo educativo. En términos de atención a secuelas, 26 evaluaciones y 10 rehabilitaciones han sido registradas en los servicios de neuropsicología, además de9 actuaciones en terapia visual, tres en logopedia, 16 en fisioterapia y 14 en actividad física adaptada, sumando un total de 78. En 2024, la inversión destinada a atender a 36 familias ha ascendido a 28.792 euros, y las casas de acogida han brindado apoyo a 15 familias en toda la región.
