El presidente de la Diputación de Ciudad Real, Miguel Ángel Valverde, se reunió recientemente en el Palacio Provincial con el director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), Jesús Ignacio Meco. Durante este encuentro, se discutieron los diversos proyectos que la organización sin ánimo de lucro tiene previstos para 2025, haciendo especial hincapié en su impacto en la provincia de Ciudad Real. También estuvieron presentes la portavoz del equipo de Gobierno, Rocío Zarco, y el vicepresidente segundo de las Cortes de Castilla-La Mancha, Santiago Lucas-Torres.
Valverde subrayó el compromiso de la institución provincial con el Tercer Sector y reiteró el apoyo a las asociaciones que trabajan de manera incansable para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como de los profesionales de la salud. Desde su fundación en 2014, Indepf ha buscado establecer un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes y Crónicas, ofreciendo un apoyo integral que incluye acompañamiento emocional, asesoramiento jurídico y legal, así como apoyo educativo para niños que enfrentan dificultades de aprendizaje debido a su condición.
En la provincia de Ciudad Real, se estima que alrededor de 30.000 personas padecen enfermedades raras, un problema que afecta a más de 3 millones de ciudadanos en todo el territorio español. La Diputación ha colaborado con Indepf a través de diversas subvenciones a lo largo de los años, entre las cuales se destaca la remodelación del centro de Campo de Criptana, que opera como punto de información y orientación para los pacientes.
Para 2025, Indepf tiene en marcha una amplia gama de proyectos tanto a nivel nacional como provincial. Entre estas iniciativas se incluye una colección solidaria de ropa sanitaria creada por el diseñador Manu Fernández y la colaboración en conciertos solidarios, como el realizado en diciembre pasado por la coral ‘A Piacere’ en el Palau de la Música de Valencia, que reunió a 350 voces de todo el país. Adicionalmente, se programan obras de teatro, jornadas de formación dirigidas a médicos y gestores sanitarios, así como actividades de disidencia y residencias.
Jesús Ignacio Meco también comunicó a Valverde la intención de seguir potenciando la línea 900 de atención gratuita, que ofrece información y asistencia a los pacientes. Asimismo, se prevé la celebración de un nuevo concierto solidario de la coral «A Piacere» el próximo 23 de febrero en el Auditorio de Madrid, con el fin de recaudar fondos para un proyecto enfocado en la alimentación de pacientes con enfermedades raras.
Este conjunto de actividades culminará a finales de año con la entrega de los premios ‘Pocos Frecuentes’, que reconocerán a las personas y entidades que han contribuido a la difusión y apoyo de las acciones y proyectos de Indepf. La asociación, que ha sido pionera en el uso del término «enfermedades poco frecuentes», tiene como principal prioridad el acompañamiento al paciente dentro del sistema sociosanitario y el desarrollo de proyectos solidarios que buscan visibilizar estas patologías y alcanzar a un mayor número de personas.
