Tamajón, un pequeño pueblo en la comarca de la Sierra Norte, se ha unido en solidaridad para apoyar a Noelia Moya, una niña de tan solo 12 años que sufre del Síndrome Ctnnb1. Para ello, han organizado un torneo de pádel que se llevará a cabo los días 26 y 27 de agosto.
Según el Ayuntamiento de Tamajón, solo hay poco más de una veintena de casos diagnosticados en España y cerca de 400 en todo el mundo. La Asociación Ctnnb1, encargada de promover el torneo, utilizará los fondos recaudados para financiar los ensayos clínicos en los que se pretende desarrollar un fármaco que beneficie a los afectados por esta enfermedad.
Las personas interesadas en participar en el torneo y contribuir con esta noble causa pueden inscribirse en la página web de la Asociación Ctnnb1 o escribiendo un correo electrónico a la dirección [email protected].
El Síndrome Ctnnb1 es una enfermedad rara causada por una mutación genética minoritaria que afecta al neurodesarrollo y provoca diplejía espástica progresiva. Además de discapacidad intelectual, retraso motor y trastornos del habla, esta enfermedad también puede llevar a problemas en la médula y complicaciones cardiacas.
Noelia fue diagnosticada con esta enfermedad cuando tenía un año de edad, después de un largo proceso en el que se llevaron a cabo múltiples pruebas y diagnósticos erróneos. Desde entonces, su padre, Pedro Moya, ha dedicado mucho tiempo y esfuerzo a las terapias necesarias para el desarrollo y bienestar de su hija.
Hace algo más de dos años, Pedro y otros cinco padres de niños afectados se conocieron a través de las redes sociales y decidieron crear una asociación sin ánimo de lucro para ayudar a todas las familias que se encuentran en la misma situación. La misión de esta asociación es brindar información, orientación y apoyo a todas las familias afectadas por el Síndrome Ctnnb1.
El torneo de pádel es solo una de las muchas iniciativas que la asociación lleva a cabo para recaudar fondos y concienciar sobre esta enfermedad rara. La solidaridad de los vecinos de Tamajón y de toda la comarca de la Sierra Norte es fundamental para el éxito de esta causa y para mejorar la calidad de vida de Noelia y otros niños afectados por el Síndrome Ctnnb1.
En definitiva, este torneo de pádel representa una oportunidad no solo para disfrutar de la práctica deportiva, sino también para contribuir con una buena causa y mostrar solidaridad hacia aquellos que más lo necesitan. La unión de la comunidad en torno a esta iniciativa demuestra que todos podemos hacer la diferencia y ayudar a mejorar la vida de personas como Noelia.
