En el corazón del País Vasco, un grupo de cerca de 130.000 personas vive enfrentando los desafíos de una enfermedad rara, un dato que revela la magnitud del impacto que estas afecciones tienen en la comunidad. En un esfuerzo por abordar estas necesidades, la Fundación Bamberg, apoyada por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro de alto nivel en Bilbao,
El Auditorio Casa del Lector de Arganzuela en Madrid se vistió de gala para acoger la XVI edición de los Premios Poco Frecuentes 2024. Esta celebración anual se ha convertido en un referente en el ámbito sanitario al reconocer la excelencia, solidaridad y compromiso de personas, instituciones y empresas dedicadas al bienestar de aquellos afectados por enfermedades poco frecuentes. Dentro
Noticia de Ciudad Real El vicepresidente cuarto de la Diputación de Ciudad Real, Adrián Fernández, junto al presidente del INDEPF, Jesús Ignacio Meco, han inaugurado las jornadas “Hablemos de enfermedades raras: excelencia e integración en salud”, organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, que han tenido lugar en Campo de Criptana. Destacaba Fernández el desafío significativo que
Noticia sobre apoyo a los intereses de territorios afectados por minería de tierras raras El presidente de la Diputación provincial, Miguel Ángel Valverde Menchero, ha asegurado hoy en Santa Cruz de Mudela que desde la institución provincial defenderán y apoyarán junto a sus vecinos los intereses de los territorios afectados por la minería de tierras raras y que en la
Las enfermedades raras son una de las cuestiones más complejas de abordar tanto en el ámbito sanitario como en el social. Nos encontramos ante un amplísimo grupo de entidades que conllevan peligro de muerte o de discapacidad crónica (dependencia permanente del sistema sociosanitario). En su conjunto, más de 7.000 enfermedades están catalogadas como raras y se estima que afectan a
En el corazón del País Vasco, un grupo de cerca de 130.000 personas vive enfrentando los desafíos de una enfermedad rara, un dato que revela la magnitud del impacto que estas afecciones tienen en la comunidad. En un esfuerzo por abordar estas necesidades, la Fundación Bamberg, apoyada por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro de alto nivel en Bilbao,
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