fibrosis quística

La Federación Española de Fibrosis Quística reclama más apoyo en salud mental para atender las necesidades de las personas con FQ y sus familias

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y

328 personas con fibrosis quística participan en una investigación sobre el impacto de los tratamientos moduladores en su vida diaria 

Un total de 328 personas con fibrosis quística (FQ) de diferentes comunidades autónomas españolas participaron durante 2023 en el proyecto “Persiguiendo nuevos horizontes: Investigación psicosocial sobre innovación en el servicio a las personas con Fibrosis Quística en España, orientada hacia la sostenibilidad, a partir de la llegada de los nuevos tratamientos”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y que

La Fundación Española de Fibrosis Quística reclama más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos efectivos

En años recientes, hemos presenciado un cambio significativo en el tratamiento de la Fibrosis Quística (FQ) gracias al desarrollo de moduladores de la proteína CFTR. Estos avances, que se están expandiendo para abarcar un rango más amplio de mutaciones y edades, han proporcionado una mejora sustancial en la vida de muchos afectados por FQ. Aunque estos tratamientos no representan una

10 asociaciones de fibrosis quística participan en un proyecto de la Federación Española de FQ para mejorar su gestión de calidad

Un total de diez asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas españolas participaron durante 2022 en el proyecto “Del proyecto individual al proyecto colectivo. Buenas prácticas en Fibrosis Quística”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el que se ha avanzado en la gestión de calidad de todas las asociaciones de FQ para fortalecer el movimiento

La Federación Española de Fibrosis Quística lanza una campaña para impulsar los Objetivos de Desarrollo Sostenible con motivo de la Semana Europea de esta enfermedad 

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con motivo de la Semana Europea de esta enfermedad, ha lanzado una campaña para impulsar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 de la ONU, que pretende cubrir las necesidades de las personas con Fibrosis Quística en el cumplimiento de los 17 ODS, poniendo en valor el papel que desempeña

Condena al SESCAM por un error de diagnóstico en la detección de una fibrosis quística a un menor

El Tribunal Superior de Justicia de Castilla La-Mancha, Sección 2ª Sala de lo Contencioso Administrativo, ha dictado Sentencia tramitada por los abogados Dª. Carmen y D. Francisco Javier Fernández-Bravo de los Servicios Jurídicos de la asociación ‘El Defensor del Paciente’, mediante la cual secondena al Servicio de Castilla La-Mancha de Salud junto con la compañía de seguros Mapfre a indemnizar

Una veintena de familias con fibrosis quística participan en un proyecto piloto de telemedicina desarrollado por la Federación Española de FQ

Un total de 20 familias con fibrosis quística de siete comunidades autónomas españolas participaron durante 2021 en el proyecto piloto “Nuevos escenarios, nuevas actuaciones. Telemedicina y Fibrosis Quística”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el que se pretende reducir la asistencia presencial a consultas médicas de personas con fibrosis quística para minimizar al máximo el riesgo de contagio de la

Ocho asociaciones de fibrosis quística participan en un proyecto de la Federación Española de FQ para mejorar su gestión de calidad

Un total de ocho asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas españolas participaron durante 2021 en el proyecto “Del proyecto individual al proyecto colectivo. Fortalecimiento en el colectivo de Fibrosis Quística”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el que se ha avanzado en la gestión de calidad de todas las asociaciones de FQ para fortalecer el

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La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y

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