El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) ya dispone de un borrador sobre la puesta en marcha de las unidades de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad Autónoma, en el que está trabajando de la mano de las asociaciones y los profesionales implicados.
Así lo ha adelantado este miércoles la directora gerente del Sescam, Regina Leal, durante el acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil organizado por la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), en la plaza de entrada al Hospital Universitario de Toledo, junto al monumento en honor a los niños, niñas y adolescentes fallecidos por cáncer.
Una reivindicación expresada precisamente durante esta jornada por Afanion, que ha reclamado a las administraciones públicas la importancia de poner en marcha el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en Castilla-La Mancha, aprobado desde noviembre de 2020.
Leal ha admitido que el Gobierno regional lleva tiempo «recogiendo» ese guante y se está trabajando en esa iniciativa «para ponernos de acuerdo, siempre de vuestra mano, del qué, del cómo y del cuándo».
«Es verdad que el tiempo para estos niños pasa y tenemos la obligación de garantizarles esos servicios aunque no estén esas unidades y en ello estamos trabajando», ha apuntado.
No obstante, la responsable del Sescam ha remarcado que desde hace seis años la Red de Oncomatología Pediátrica trabaja para unificar protocolos «y disminuir la variabilidad clínica y garantizar el acceso a la innovación a esos niños que necesitan tratamientos ya personalizados, porque hoy el cáncer se está demostrando cada día más que necesita tratamientos personalizados».
Igualmente, esa Red –con sedes en Toledo y Albacete– ha contribuido a constituir el Comité de Tumores, «que tan importante es» para avanzar en esos tratamientos personalizados y en la elaboración de protocolos y que se sigan unificando esos protocolos.
Regina Leal ha finalizado destacando el trabajo de investigación, incluido el proyecto en el que colabora el Hospital de Toledo para , junto a otros centros del país, tratar de secuenciar los tumores infantiles para mejorar el diagnóstico, y agradeciendo el de los profesionales, cuidadores, asociación y familias que con este lazo «que representa el oro, nos han enseñado lo que es el valor, que no el precio, y nos han enseñado lo que es la resistencia».
El acto –que ha concluido con una suelta de globos– ha contado con la lectura de un manifiesto a cargo de la vicepresidenta de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, Eva Ocaña; junto a la intervención de la alcaldesa, Milagros Tolón, y la presencia de la vicepresidenta de Educación, Cultura, Igualdad y Bienestar Social de la Diputación, Ana Gómez; entre otros.