La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha hecho públicas sus principales reivindicaciones en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este 15 de febrero. Entre las demandas planteadas, destacan la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en toda la región y el establecimiento de una consulta de seguimiento para supervivientes. Asimismo, Afanion ha manifestado su preocupación por el fenómeno del «olvido oncológico», que afecta a los niños que han superado la enfermedad en distintos aspectos de su vida cotidiana.
En lo que va de 2024, Afanion ha brindado apoyo a un total de 290 familias en la región, reportando 41 casos nuevos, 11 recaídas y 12 fallecimientos. Así lo ha indicado Yolanda Fernández Blanco, vicepresidenta provincial de Toledo y Guadalajara de la asociación, durante una rueda de prensa. Blanco ha señalado que ni el hospital de Toledo ni el de Ciudad Real cuentan con servicios para seguimiento a los menores supervivientes de cáncer, lo que ha causado gran preocupación entre las familias afectadas.
En relación al olvido oncológico, la vicepresidenta ha lamentado que los niños que superan el cáncer enfrentan problemas a la hora de realizar trámites cotidianos, como la formalización de hipotecas o la obtención del carné de conducir. A pesar de estos retos, ha reconocido el esfuerzo de la Administración, agradeciendo el anuncio del consejero de Sanidad, Jesús Fernández, sobre la inminente creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos, previstas para junio. «Hay avances, pero es crucial priorizar su desarrollo para ofrecer respuestas rápidas y eficaces a las familias», ha enfatizado.
En cuanto al progreso en Toledo, el jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Toledo, Antonio Gimeno, ha indicado que los trabajos para establecer la unidad de cuidados paliativos están muy avanzados. Gimeno ha considerado el anuncio del consejero como positivo, pero ha apelado a que se implementen con la mayor celeridad posible. El Sescam ha elaborado un primer documento sobre la estrategia regional de cuidados paliativos pediátricos en octubre de 2023, y diversas gerencias han comenzado a trabajar en este sentido.
El experto ha aclarado que existe personal capacitado para estos cuidados y ha apuntado que se han resuelto aspectos logísticos, aunque aún quedan detalles por definir en cuanto a recursos humanos. «Somos casi una excepción a nivel nacional; solamente Cantabria cuenta con unidades similares», ha señalado.
Por otro lado, el oncólogo del hospital de Toledo, Roberto Rainiero, ha indicado que la cifra de nuevos casos de cáncer pediátrico en este centro se mantiene estable, con un ligero aumento del 5% en los diagnósticos, oscilando entre 30 y 40 al año. En términos de esperanza de vida, el protocolo nacional aplicado en el hospital muestra tasas de supervivencia superiores al 90%, aunque esto depende del tipo de tumor diagnosticado.
Afanion ha llevado a cabo 222 actuaciones en atención social, 203 en atención psicológica y 29 en apoyo educativo desde el inicio del año. Se han registrado 26 evaluaciones y 10 rehabilitaciones en servicios de neuropsicología, además de diversas intervenciones en terapia visual, logopedia y fisioterapia. La inversión total asciende a 28.792 euros, beneficiando a 36 familias, mientras que las casas de acogida han brindado apoyo a 15 familias en todo el territorio regional.
