En la última jornada de negociaciones del Espacio Europeo de Datos de Salud en Bruselas, surge una preocupación significativa por parte del eurodiputado del Partido Pirata y experto en privacidad, Patrick Breyer. Según sus declaraciónes, se propone un cambio de último minuto que podría tener graves repercusiones: la eliminación del derecho de los pacientes a oponerse al acceso transfronterizo a su historial clínico. De aprobarse, los registros electrónicos de salud nacionales estarían automáticamente disponibles para profesionales extranjeros, autoridades e investigadores, entre otros, sin considerar los intereses ni los deseos de los pacientes. Una encuesta de opinión pública, encargada por la organización de consumidores BEUC, revela que solamente una minoría de los encuestados está de acuerdo con el acceso transfronterizo a sus historiales de salud. Esta medida desatendería la sensibilidad de datos que incluyen registros sobre adicciones, trastornos mentales, abortos, enfermedades de transmisión sexual y trastornos reproductivos.
Breyer también ha resaltado otros puntos conflictivos en las discusiones actuales. Existe el riesgo de que condiciones íntimas de los pacientes, como enfermedades de transmisión sexual, desórdenes sexuales, impotencia, infertilidad, abortos, adicciones y enfermedades mentales, se transfieran a ministerios de salud, universidades y compañías de seguros sin un control efectivo por parte del paciente, sin un derecho garantizado a optar por no compartir su información o sin requerir su consentimiento. Los datos podrían ser accesibles de forma seudónima, pero aun así identificables, amenazando con el fin del secreto médico y desalentando a los pacientes a buscar tratamientos urgentes por miedo a ser estigmatizados, lo cual podría derivar incluso en suicidios. Intereses de lucro podrían anteponerse claramente sobre los intereses de los pacientes.
Además, la certificación independiente de la seguridad de los sistemas europeos de datos de salud podría no ser obligatoria. Las fichas de los pacientes podrían almacenarse incluso fuera de Europa, como en Estados Unidos. En general, los gobiernos de la UE y la Comisión Europea buscan acumular, conectar e intercambiar los registros de salud más sensibles sin garantizar el control de los pacientes sobre sus datos. Breyer advierte que una mentalidad de «todo vale, sin obligaciones» no es algo en lo que los pacientes puedan confiar. Sin confianza, no puede existir un Espacio Europeo de Datos de Salud. Encuestas muestran que más del 80% de los ciudadanos de la UE desean decidir por sí mismos sobre la transferencia de sus historiales médicos a terceros.
vía: Eurodiputado Partido Pirata.
