Toledo, 27 de enero de 2025.- El Grupo de Función Sensitivo-Motora del Hospital Nacional de Parapléjicos, un centro del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha dado un importante paso en el campo de la rehabilitación pediátrica. En colaboración con la Colaboración Pan-Europea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI) y Stoke Mandeville Spinal Research, se han publicado dos estudios que examinan las prioridades de salud y vida de niños, adolescentes y jóvenes adultos que han sufrido lesiones medulares en su infancia.
Coordinados por Marta Ríos y Julian Taylor, con la participación de la doctora Elisa Dolado del área de Rehabilitación Infantil, los estudios incluyeron a 202 participantes de seis países europeos: España, Gran Bretaña, Suecia, Suiza, Grecia y Rusia. Este trabajo representa un avance crucial en la comprensión de las necesidades específicas de una población que ha sido históricamente descuidada en el ámbito de la rehabilitación, en comparación con aquellos que sufren lesiones en la edad adulta.
El primer artículo, publicado en la revista Pediatric Neurology, se centra en recoger las prioridades de investigación desde la perspectiva de los jóvenes con lesión medular y sus cuidadores. Los hallazgos revelan diferencias notables basadas en la edad. Para los niños de 8 a 12 años, las prioridades identificadas por los cuidadores incluyen caminar y la habilidad de moverse (91 por ciento), la función de la vejiga (90 por ciento) y la salud general (89 por ciento). Por otro lado, entre los adolescentes y jóvenes de 13 a 25 años, las preocupaciones se desplazan hacia la función del intestino (85 por ciento), el movimiento de piernas/pies (84 por ciento) y la función de la vejiga (84 por ciento), con los cuidadores priorizando aspectos como la función física (93 por ciento) y la salud general (90 por ciento).
Este estudio destaca la evolución de las prioridades en los jóvenes a medida que crecen, reflejando preocupaciones que abarcan desde la autonomía hasta la calidad de vida a lo largo de sus años formativos.
En un segundo artículo publicado en Children, se profundiza en las prioridades generales de salud y vida. Los jóvenes de 13 a 25 años mencionan como preocupaciones fundamentales el movimiento de piernas/pies (68 por ciento), la función del intestino (66 por ciento) y la función de la vejiga (65 por ciento). Los cuidadores, por su parte, abarcan prioridades más amplias, como la capacidad de sentarse y levantarse (76 por ciento) y expectativas relacionadas con la vida adulta, incluyendo la paternidad.
Las diferencias en las prioridades entre jóvenes y cuidadores reflejan una desconexión que puede tener implicaciones serias para la atención sanitaria. Los adolescentes parecen dar mayor importancia a aspectos personales como la movilidad, la integración social y el manejo del dolor, mientras que sus cuidadores podrían estar más enfocados en cuestiones más generales.
Ambos estudios subrayan la imperiosa necesidad de desarrollar estrategias de rehabilitación personalizadas y adaptativas que realmente consideren las prioridades de los jóvenes con lesiones medulares y las expectativas de sus familias. Este enfoque no solo tiene el potencial de mejorar la atención que reciben, sino que también abre las puertas a una investigación más centrada en las necesidades reales de esta población.
Estos estudios sentarán las bases para el grupo pediátrico de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal (ISCoS), coordinado también por Ríos, Taylor y Kathy Zebracki del Hospital Shriners para Niños en Chicago. Gracias a la colaboración internacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Centro Nacional de Lesiones Medulares en Stoke Mandeville y la Universidad de Oxford, se establece un camino proactivo hacia la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con lesión medular, asegurando que sus voces y las de sus familias sean escuchadas en la atención y en la investigación que les concierne.
