La psoriasis afecta a cerca de 2.3 millones de personas en España, de las cuales entre 4.000 y 6.000 son castellanomanchegas. Esta enfermedad se manifiesta antes de los 40 años en el 75% de los casos, y presenta un abanico amplio de manifestaciones clínicas además de las conocidas placas de la piel, de acuerdo a lo que se ha manifestado en el “Foro Autonómico de Psoriasis”, que se celebró recientemente en Castilla-La Mancha, y fue organizado por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed), en colaboración con Janssen.
De acuerdo a la doctora María Esthr de Eusebio Murillo, jefa de sección de la Sección de Dermatología en el Hospital Universitario de Guadalajara, “la psoriasis es una patología crónica que afecta a más de un 2% de la población en nuestro país”. Debido a la merma en la calidad de vida de estos pacientes, “los afectados sufren más cuadros depresivos o abuso de sustancias que el resto de la población”, asegura esta experta. Sin embargo, es importante trasladar a estos pacientes que ha habido numerosos avances en el tratamiento e investigación de esta patología.
El paciente con psoriasis “ha pasado de no tener esperanza a poder llevar una vida prácticamente normal”, remarcó la doctora de Eusebia Murillo. Una parte importante de la evolución en el manejo de la enfermedad pasa por el abordaje multidisciplinar y el enfoque integral en la atención a los pacientes. Otro aspecto importante, según la dermatóloga, “es hacer partícipe al paciente de su propia enfermedad, informarle, escucharle y, de manera conjunta y dialogada, proponer las diferentes alternativas terapéuticas que mejor se adapten a su patología y a su vida”.
La enfermedad, más allá de la incapacidad funcional que genera cuando no está controlada en sus efectos musculoesqueléticos, está asociada a una importante morbilidad vascular, siendo más frecuente en estos pacientes, sufrir: hipertensión, dislipemia, diabetes, obesidad y síndrome metabólico, con el consiguiente mayor riesgo de eventos graves como el infarto agudo de miocardio, la insuficiencia cardíaca o el ictus.
Artritis psoriásica
La artritis psoriásica es otra de las complicaciones frecuentes con este tipo de pacientes. Es una enfermedad muy heterogénea, que muestra diferentes presentaciones en los pacientes. Lo más característico es la aparición de inflamación en una o varias articulaciones en un paciente que ha sido diagnosticado con psoriasis. “Aunque con mayor frecuencia aparece la artritis después del diagnostico de psoriasis, en algunos casos ambas presentaciones son simultáneas o, a veces, primero aparece la artritis y luego se diagnostica al paciente de psoriasis”, explica el doctor Manuel Fernández Prada, vicepresidente de la Sociedad Castellanomanchega de Reumatología y reumatólogo del Hospital Universitario de Guadalajara.Para poder hacerle frente a esta patología, “el diagnóstico precoz es fundamental, ya que permite lograr una actividad inflamatoria baja de la enfermedad o una remisión de la misma, y así evitaremos o disminuiremos el deterioro funcional y articular de los pacientes”, comenta.
Los expertos coinciden en destacar la importancia del abordaje multidisciplinar de esta patología. “Este modelo de atención implica a profesionales dermatólogos y reumatólogos, en beneficio de conseguir la opción de tratamiento que más beneficie al paciente, en función de su afectación clínica”, asegura el doctor Fernández Prada. Asimismo, durante el foro han subrayado la necesidad de implicar también a psicólogos y/o psiquiatras, por el aspecto psicológico y mental que muchas veces interfiere de manera muy importante en la evolución de la enfermedad.“El abordaje de estos pacientes ha cambiado significativamente en los últimos años gracias al avance en los tratamientos disponibles. Nos permiten controlar la enfermedad y su evolución, en la mayoría de los casos, aunque no podemos “curarla” a día de hoy”, concluye el reumatólogo.
Retos frente a la psoriasis
Entre los desafíos a los que se enfrenta la psoriasis, los expertos coinciden en destacar, por una parte, la educación de la población para reducir el estigma asociado a esta enfermedad, que tanto daño psicológico ocasiona en los pacientes; y por otra parte, convertir a dichos pacientes en voz autorizada en las decisiones relacionadas con el abordaje de su propia enfermedad.
Desde el punto de vista de la enfermería,, Diego Antolín, enfermero en el Hospital La Mancha Centro, destacó el papel activo del paciente colaborador informado y activo. “Ha de cuidar e hidratar su piel a diario, protegiéndola de traumatismos, rascado, quemaduras solares, etcétera, que puedan producir un brote; vestirse con ropa de tejidos naturales, algodón, seda, que sean transpirables y procurando que sean prendas holgadas, quitando las etiquetas para evitar roces, usando detergentes no agresivos”. Antolín también ha subrayado la importancia de “seguir el tratamiento prescrito por su dermatólogo, teniendo cuidado de no quedarse sin medicación, aplicándosela de forma correcta para evitar infecciones, hematomas, y conservándola de forma adecuada en su domicilio y en sus desplazamientos”.
De acuerdo a Diego, se debe transmitir a los pacientes que pueden y deben llevar el control de su enfermedad, para ello “les facilitamos estrategias técnicas, educativas, conductuales, observación directa, apoyo social y recuerdo de las mismas, y la posibilidad de consultarnos cualquier duda o problema que les surja”.
Por otra parte, y en relación a la necesidad de información, Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis explicó que “para los pacientes, cuando nos diagnostican una enfermedad crónica, sabemos que nos va a acompañar toda la vida y se abre un camino difícil en el que muchas veces nos falta información y necesitamos de fuentes veraces que completen la información facilitada por el médico o la enfermera”. La psoriasis es una enfermedad que tiene un alto impacto emocional sobre las relaciones sociales, familiares, laborales y a nivel económico, por lo que “debe ser tratada desde un punto de vista multidisciplinar y poniendo al paciente en el centro como todos sabemos”, asegura.
Modelo afectivo-efectivo
La humanización de la asistencia es uno de los objetivos hacia los que avanza el modelo de atención sanitaria en nuestro país. En este sentido, durante la jornada se describió el Modelo Afectivo Efectivo como manera de cuidar y curar al paciente como individuo, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y la empatía, contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud. De esta forma, el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo’, una iniciativa del Foro Afectivo Efectivo, desarrollado por Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red, analiza la psoriasis desde este modelo para identificar áreas de mejora que pueden suponer un cambio relevante para la vida de estas personas.
En relación a este modelo de atención, el doctor Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos, justificó su puesta en marcha ya que “de la misma manera que cada paciente es único desde el punto de vista clínico, también es única la experiencia con la que percibe y vive el conjunto de síntomas o signos presentes en su organismo cuando enferma”. El reto que afrontan los sistemas sanitarios hoy en día es ofrecer no solo resultados asistenciales; sino poner cada vez más el énfasis en la experiencia del paciente. “El valor de la humanización sanitaria como instrumento para una mejor práctica clínica basada en una comprensión más amplia de la realidad del paciente. Mejorar todas estas dimensiones y unirlas al aumento de los resultados clínicos en salud es el reto de la sanidad moderna: una sanidad capaz de aportar eficacia al tiempo que entiende y acoge apropiadamente a los pacientes a través de sus propias vivencias”, asegura el doctor Gil.
En este contexto, el doctor Fernández Prada aseguró que “el modelo afectivo-efectivo es importante para conseguir empatizar con el paciente, y ofrecer las mejores opciones de tratamiento disponibles en su caso, y que él se implique y esté en consonancia con lo que le ofrece su reumatólogo, ya que eso redundará en un beneficio para el control de su enfermedad”.
De esta manera, el modelo en el que Janssen trabaja desde hace tiempo en colaboración con múltiples entidades, se puso en práctica en el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo’, cuyas conclusiones se extraen a partir de los foros en los que han participado más de 60 clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria. La característica diferencial del documento es que se trata de una novedad en el abordaje de la enfermedad, pues es una metodología que permite identificar áreas de mejora.
También participaron del foro distintos representantes de la esfera política. Juan Antonio Moreno Moya, portavoz de Sanidad del PP en Castilla-La Mancha ha explicado que “es fundamental dar visibilidad y concienciar a la sociedad de la necesidad de abordar esta patología con todas las herramientas necesarias para dar respuesta a los pacientes y esto es responsabilidad también de las instituciones”. Por su parte, David Muñoz Zapata, diputado por Ciudadanos en las Cortes de Castilla-La Mancha, ha incidido en la necesidad de “visibilizar esta patología como forma de acabar con su estigma y así ofrecer a los pacientes una calidad de vida óptima”.
