El Grupo de Función Sensitivo-Motora del Hospital Nacional de Parapléjicos, parte del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), ha llevado a cabo una significativa investigación en colaboración con la Colaboración Pan-Europea de Lesión Medular Pediátrica (Pepsci) y Stoke Mandeville Spinal Research. Coordinados por Marta Ríos y Julian Taylor, y con la participación del área de Rehabilitación Infantil a través de la doctora Elisa Dolado, los estudios abordan las prioridades de salud y vida de niños, adolescentes y jóvenes adultos que sufren lesiones medulares desde la infancia.
Estos estudios, que incluyen a 202 participantes procedentes de seis países europeos—España, Gran Bretaña, Suecia, Suiza, Grecia y Rusia—constituyen un avance crucial en la comprensión de las necesidades específicas de esta población, explorando hasta 45 áreas relacionadas con la vida y la salud. Históricamente, la atención de rehabilitación se ha centrado en las prioridades de las personas con lesiones medulares en la etapa adulta, dejando de lado a quienes experimentan estas condiciones en la infancia y adolescencia.
El primer artículo, publicado en la revista Pediatric Neurology, se centra en las prioridades de investigación desde la perspectiva de los jóvenes con lesión medular y sus cuidadores. Los hallazgos muestran diferencias notables según la edad. Para los niños de 8 a 12 años, las prioridades identificadas por los cuidadores incluyen caminar y la habilidad para moverse (91%), la función de la vejiga (90%) y la salud general (89%). Mientras tanto, en adolescentes y jóvenes de 13 a 25 años, las prioridades se inclinan hacia la función del intestino (85%), el movimiento de piernas y pies (84%) y la función de la vejiga (84%). Aquí también se observa que los cuidadores priorizan la función física (93%) y la salud general (90%).
El segundo artículo, publicado en Children, explora las prioridades generales de salud y vida de estos jóvenes. Para aquellos de 13 a 25 años, las principales preocupaciones incluyen el movimiento de piernas/pies (68%), la función del intestino (66%) y la función de la vejiga (65%). En contraste, los cuidadores suelen incluir prioridades más amplias, como la capacidad para sentarse y levantarse (76%) y preocupaciones sobre la vida adulta, incluyendo la paternidad.
Ambos estudios resaltan la importancia de desarrollar estrategias de rehabilitación personalizadas que tomen en cuenta las necesidades y expectativas específicas de los jóvenes con lesiones medulares, así como las visiones de sus cuidadores. A partir de estos hallazgos, se vislumbra una oportunidad para avanzar hacia un enfoque integral en la atención de esta población, dirigido por sus propias voces.
Además, estos trabajos constituyen un marco de referencia para las iniciativas del nuevo grupo pediátrico de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal (Iscos), también bajo la coordinación de Marta Ríos, Julian Taylor y Kathy Zebracki del Hospital Shriners para Niños en Chicago.
Gracias al liderazgo del Hospital Nacional de Parapléjicos y la cooperación internacional con el Centro Nacional de Lesiones Medulares en Stoke Mandeville y la Universidad de Oxford, estos estudios representan un paso significativo hacia la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con lesión medular, así como el desarrollo de estrategias de investigación alineadas con sus necesidades. La atención basada en las prioridades de los jóvenes y sus familias marca un avance hacia un enfoque más humano y efectivo en el cuidado de estas condiciones.
