El Parlamento Europeo está listo para aprobar la creación de un «Espacio Europeo de Datos de Salud» (EHDS) hoy. Según este reglamento, toda la información sobre tratamientos médicos, incluyendo el estado de vacunación, medicamentos y embarazos, informes de laboratorio y de alta médica, será almacenada digitalmente para todos los pacientes. Dicha información será accesible de forma remota a una gran cantidad de organizaciones en toda Europa de manera identificable (solo seudonimizada).
El eurodiputado del Partido Pirata, Patrick Breyer, quien es ponente alternativo y co-negociador del reglamento para la Comisión de Libertades Civiles, Justicia y Asuntos de Interior (LIBE), advierte sobre la pérdida de control por parte de los pacientes sobre sus datos de salud sensibles y una merma en la confidencialidad médica. Breyer votará en contra del reglamento, destacando el riesgo de que la información sobre la salud física y mental, que revela desde adicciones y desórdenes mentales hasta enfermedades de transmisión sexual y trastornos reproductivos, pueda no ser tratada confidencialmente.
Además, señala que más del 80% de los ciudadanos de la UE desean decidir por sí mismos sobre el intercambio de sus registros médicos, y la mayoría desea que se les pida consentimiento, algo que el acuerdo actual no asegura. Breyer y su partido rechazan firmemente esta forma de diseño del EHDS que conlleva la privación de los derechos de los pacientes.
Los pacientes no tendrán derecho a negarse al acceso transfronterizo a sus registros de salud por parte de profesionales extranjeros, investigadores y gobiernos. El derecho a oponerse específicamente al acceso a datos transfronterizos no está garantizado de forma legalmente segura en el reglamento.
La regulación está diseñada para maximizar la explotación de nuestros datos de salud personales, y no para servir a los intereses de los pacientes. Contrariamente a la posición original del Parlamento Europeo, los datos de salud sensibles no tienen que almacenarse en Europa, lo que podría resultar en el almacenamiento en servicios en la nube de EE. UU., por ejemplo. Además, el Parlamento Europeo ha abandonado su demanda de certificación independiente de la seguridad de los sistemas de datos de salud europeos.
Se anticipa que, en el futuro, los doctores que traten a pacientes en toda Europa podrán ver su historial médico completo sin su consentimiento a menos que se opongan explícitamente. Las empresas tecnológicas y la industria farmacéutica también tendrán acceso a los archivos de pacientes tanto anonimizados como identificables (solo seudonimizados) en toda Europa sin el consentimiento del paciente.
Organizaciones como la Organización Europea de Consumidores (BEUC) y la red de protección de datos EDRi también han criticado el acuerdo.
vía: Eurodiputado Partido Pirata.
