En la madrugada a las 4 a.m., finalizaron sin acuerdo las negociaciones en torno a la creación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS), luego de una sesión a puerta cerrada. Los diálogos quedaron pospuestos para el próximo jueves. Patrick Breyer, eurodiputado y activista de derechos civiles del Partido Pirata, informó sobre la importancia de los puntos discutidos en la negociación:
Según Breyer, el resultado de estas negocaciones podría permitir que datos sensibles de los pacientes, como enfermedades de transmisión sexual, trastornos sexuales, impotencia, infertilidad, abortos, adicciones y enfermedades mentales, sean transferidos a ministerios de salud, universidades y compañías de seguros, sin control alguno por parte de los pacientes. No habría garantía de derecho de exclusión voluntaria ni exigencia de consentimiento, incluso en las condiciones médicas más íntimas. Los datos estarían accesibles bajo seudónimo y podrían seguir siendo identificables, poniendo fin al secreto médico y disuadiendo a los pacientes de buscar tratamientos urgentemente necesarios por miedo al estigma, lo que podría desembocar incluso en suicidios. Los intereses de lucro podrían anteponerse claramente a los intereses de los pacientes.
El Parlamento Europeo ha pedido que se garantice por completo el derecho de los pacientes de la UE a excluirse de la transmisión de sus datos sanitarios a terceros, pero se encuentra con una fuerte oposición por parte de los gobiernos de la UE y la Comisión. Incluso, los derechos nacionales actuales de excluir la transferencia de datos a terceras partes podrían verse amenazados si no se aplica el derecho de objeción en otros Estados miembros y si la industria farmacéutica se siente desfavorecida.
Dependiendo de los resultados de las negociaciones, podría ser imposible para los pacientes utilizar el sistema electrónico de salud nacional sin que sus datos sean accesibles a través de las fronteras en toda la UE. Además, la certificación independiente de la seguridad de los sistemas europeos de datos sanitarios podría no ser obligatoria, y los registros de los pacientes podrían incluso almacenarse fuera de Europa, por ejemplo, en los Estados Unidos.
En resumen, tanto los gobiernos de la UE como la Comisión buscan acumular, interconectar y transferir los registros médicos más sensibles sin querer garantizar a los pacientes el control sobre sus datos. «Todo vale, sin obligaciones» no es un enfoque en el que pueden confiar los pacientes. Sin confianza, no puede existir un Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Según encuestas, más del 80 % de los ciudadanos de la UE desean decidir por sí mismos sobre la transferencia de sus historiales médicos a terceros. Breyer ha prometido hacer todo lo posible en las negociaciones finales para luchar por el derecho a la privacidad de los ciudadanos y la confidencialidad médica.
vía: Eurodiputado Partido Pirata.
