Esta noche, a partir de las 6 p.m., tendrán lugar a puerta cerrada las que se presumen serán las últimas rondas de negociación (trílogo) sobre la creación de un Espacio Europeo de Datos de Salud (European Health Data Space o EHDS). El eurodiputado y activista de derechos civiles del Partido Pirata, Patrick Breyer, detalla los aspectos críticos de estas negociaciones:
Según el resultado de las negociaciones, podríamos presenciar cómo datos de pacientes sobre enfermedades de transmisión sexual, trastornos sexuales, impotencia e infertilidad, abortos, adicciones y enfermedades mentales podrían venderse a compañías tecnológicas y a la industria farmacéutica para el «desarrollo de productos» o para entrenar productos de inteligencia artificial, a ministerios de salud y compañías de seguros, así como a personal docente para mostrar registros de pacientes en conferencias, todo ello sin control por parte de los pacientes, sin un derecho garantizado a optar por no participar o requisito previo de consentimiento, incluso para condiciones sumamente íntimas. Los datos de los pacientes podrían estar accesibles bajo un pseudónimo y seguir siendo identificables. Esto podría significar el fin del secreto médico y disuadir a los pacientes de buscar tratamientos urgentemente necesarios por miedo a ser estigmatizados, lo que incluso podría resultar en suicidios. Los intereses de lucro podrían ser descaradamente priorizados en detrimento de los intereses de los pacientes.
El Parlamento Europeo solicita un derecho garantizado y completo a nivel de toda Europa para que los pacientes puedan optar por no permitir el paso de sus datos de salud a terceros, pero está encontrando una fuerte resistencia de los gobiernos de la UE y la Comisión Europea. Incluso los derechos nacionales existentes para optar por no transferir datos para fines de investigación están en juego en las negociaciones y podrían ser restringidos. En todo caso, podrían terminar presionados a la larga si en otros estados de la UE no se aplica ningún derecho a oponerse y su ‘industria farmacéutica’ por lo tanto se queja de estar en desventaja.
Dependiendo del resultado de las negociaciones, será imposible para los pacientes utilizar el sistema electrónico de salud nacional sin que sus datos sean accesibles a través de las fronteras en toda la UE. Puede que no se requiera una certificación independiente de la seguridad de los sistemas europeos de datos de salud. Además, se amenaza con permitir el almacenamiento de nuestros registros de pacientes incluso fuera de Europa, por ejemplo, en los EE.UU.
En conjunto, los gobiernos de la UE y la Comisión Europea buscan acumular, interconectar y pasar los registros de pacientes más sensibles sin querer garantizar a los pacientes el control sobre sus datos. El enfoque de «todo vale, sin obligaciones» no es algo en lo que los pacientes puedan confiar. Sin confianza, un Espacio Europeo de Datos de Salud no puede existir. Según encuestas, más del 80% de los ciudadanos de la UE desean decidir por sí mismos sobre la transferencia de sus registros de pacientes a terceros. Patrick Breyer asegura que hará todo lo posible en las negociaciones finales para luchar por el derecho a la privacidad de los ciudadanos y la confidencialidad médica.
vía: Eurodiputado Partido Pirata.
