Cada 22 de septiembre se honra a una condición que, aunque afecta a miles de personas, aún permanece en las sombras de la ignorancia y el desconocimiento: la narcolepsia. Esta enfermedad neurológica del sueño, reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una “enfermedad rara”, se presenta con un conjunto de síntomas que pueden ser difíciles de identificar, especialmente en etapas iniciales y en jóvenes.
Desde Bioprojet, una compañía dedicada a innovar en terapias para enfermedades de alto impacto, insisten en que el Día Mundial de la Narcolepsia no solo busca sensibilizar sobre la existencia de esta afección, sino también poner en evidencia un problema grave: el infradiagnóstico. En España, se estima que alrededor de 25.000 personas sufren de narcolepsia. Sin embargo, más del 60% de estos casos aún no han sido diagnosticados. Este retraso, que en promedio puede llegar a una década, no solo prolonga el sufrimiento del paciente sino que afecta directamente su calidad de vida, limitando su participación en el estudio, empleo y relaciones sociales y familiares.
Pero, ¿cómo se manifiesta la narcolepsia? La señal más frecuente es una somnolencia diurna exacerbada, acompañada por ataques incontrolables de sueño, que pueden aparecer en cualquier momento y lugar, sin previo aviso. Otros signos característicos incluyen episodios de pérdida súbita del tono muscular (conocido como cataplejía), sueños vívidos o alucinaciones al inicio o al final del sueño, paralysis del sueño y una fatiga constante que no desaparece con el descanso. Estos síntomas, si no se detectan a tiempo, pueden ser confundidos con simples problemas de atención, falta de interés o incluso depresión, lo que hace aún más difícil su identificación, sobre todo en niños y adolescentes.
Es en la infancia y adolescencia donde la narcolepsia suele comenzar. La experiencia clínica revela que cerca del 75% de los afectados experimentan sus primeros síntomas antes de cumplir los 18 años. En estos primeros años, la enfermedad puede pasar desapercibida o confundirse con problemas de conducta, pereza o trastornos emocionales, obstaculizando el rendimiento escolar y las relaciones sociales.
En España, la situación requiere una mayor conciencia pública y profesional. La falta de conocimiento y el desconocimiento de los síntomas contribuyen al prolongamiento del diagnóstico, que en promedio tarda unos 10 años en llegar. Este retraso no solo impide a quienes lo padecen planificar su futuro de manera adecuada, sino que también limita su autonomía y capacidad para vivir con normalidad.
A pesar de estas dificultades, el diagnóstico temprano ofrece una esperanza real. Con una detección y tratamiento adecuados, las personas con narcolepsia pueden recuperar su equilibrio, mantener su independencia y llevar una vida plena. La clave está en reconocer los síntomas y buscar ayuda especializada cuanto antes.
Con este objetivo en mente, y en conmemoración del Día Mundial de la Narcolepsia, Bioprojet junto a la Sociedad Española de Sueño y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales, lanzan una campaña llamada “SE BUSCA”. Esta iniciativa busca que quienes vivan con síntomas sospechosos puedan reconocerse y ponerles un nombre, facilitando así el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos.
La campaña, que combina publicidad digital, soportes exteriores en ciudades y centros comerciales, invita a la población a visitar el sitio web www.narcolepsia-lararadelsueno.es, donde podrán realizar un test de diagnóstico y obtener orientación sobre los pasos a seguir. “SE BUSCA” busca romper el silencio y el estigma que rodea a esta enfermedad y promover la comprensión pública sobre su impacto real en la vida de quienes la padecen.
Desde Bioprojet recuerdan que ante síntomas de somnolencia excesiva, pérdida de fuerza repentina, sueños vívidos o parálisis del sueño, es fundamental consultar a un especialista. Detectar la enfermedad a tiempo puede marcar la diferencia entre vivir a la deriva o afrontar con esperanza un futuro lleno de posibilidades.
El compromiso de empresas como Bioprojet con la investigación y el bienestar del paciente es vital para transformar la percepción y el abordaje de la narcolepsia. Solo a través de la sensibilización, la educación y la detección temprana, lograremos que más personas reciban el diagnóstico que merecen y puedan construir vidas plenas, libres de las sombras de una enfermedad aún poco comprendida.
