Las necesidades específicas de distintas generaciones que conviven con el VIH y cómo ha ido evolucionando el activismo para responder a estas exigencias fueron el foco de una mesa de discusión durante las XXVIII Jornadas ViiV para ONG. Este evento, celebrado el 7 y 8 de mayo en Toledo, llevó como lema «Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro. Un camino de avances y comunidad», evidenciando un compromiso con la evolución del tratamiento y la comprensión de esta enfermedad.
Mar Linares, de 62 años, y Oliver Marcos, de 32 años, compartieron sus experiencias sobre los desafíos a los que se enfrentan las personas con VIH en diferentes etapas de sus vidas, resaltando la imperiosa necesidad de atender la salud mental. Se hizo hincapié en que el sistema de cuidados debe ser consciente de las necesidades de quienes han sobrevivido a los peores años de la epidemia del VIH y en que se necesita fomentar la participación de los jóvenes en el activismo relacionado con esta causa.
Oliver Marcos, educador del Comité Ciudadano Antisida de Salamanca y secretario general de Cesida, fue diagnosticado con VIH en 2018 a los 26 años. Relató cómo aquel diagnóstico significó un duro golpe emocional. Expresó la necesidad de humanizar la enfermedad, permitiendo que las personas recién diagnosticadas vean a otros que están bien y continúan llevando una vida normal. Oliver abogó por divulgar información de una manera positiva, destacando que, a pesar de vivir con el virus y gracias al tratamiento, es posible llevar una vida sin limitaciones significativas.
Marcos también llamó la atención sobre la falta de educación sexual integral y la necesidad de desmitificar y facilitar los recursos para la realización de pruebas de enfermedades de transmisión sexual. A aquellos recién diagnosticados, les recordó que no están solos y que es natural sentirse mal, pero también les alentó a buscar apoyo, ya sea en asociaciones, a través de recursos en línea o en personas de confianza.
Además, subrayó el avance en los tratamientos desde los tiempos iniciales, cuando se tomaban de 20 a 30 pastillas diarias, a ahora que basta una sola, lo cual facilita llevar una vida más normal. Sin embargo, remarcó la necesidad de complementar el tratamiento con atención psicosocial para enfrentar el estigma y problemas adicionales de salud mental.
Por otro lado, Mar Linares, quien ha vivido más de tres décadas con el VIH y ha obtenido la primera sentencia en España de incapacidad permanente por las secuelas derivadas de la afección, compartió su lucha por el reconocimiento de las consecuencias psicológicas y físicas a largo plazo. Recalcó la diferencia entre quienes fueron diagnosticados en los primeros años, que recibieron tratamientos altamente tóxicos como el AZT, y los pacientes actuales. Linares ha tenido el apoyo de su empresa, pero lamentó que a menudo el sistema no reconoce adecuadamente el impacto del VIH en la capacidad laboral.
Ambos, Linares y Marcos, rememoraron los dolorosos años 80 cuando la enfermedad cobraba numerosas vidas y el estigma era abrumador. La importancia de un apoyo familiar y comunitario fue evidente en los relatos de estos dos activistas, quienes a pesar de las dificultades, han conseguido salir adelante y continúan contribuyendo a la lucha contra el VIH y el estigma asociado a esta enfermedad crónica.
