El Ayuntamiento de Toledo iluminará de color verde este domingo la Puerta de Alcántara y el baño de la Cava con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero. El objetivo, como ha explicado la alcaldesa Milagros Tolón en su cuenta de Twitter, es visibilizar y apoyar a todas las personas que sufren estas patologías y a sus familias, más si cabe, en estos tiempos de pandemia.
De este modo, el Gobierno local da respuesta a la petición realizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) y a la Asociación Síndrome de Shy Drager-Atrofia Multisistémica (ASYD) que solicitaban al Consistorio toledano sumarse de forma simbólica a esta celebración a la que también se han unido numerosas ciudades españolas.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Entre el 3,5 y el 5,9 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, alrededor de 3 millones de españoles.
Se trata de patologías sin cura y sin tratamiento, en la mayoría de casos, crónicas y degenerativas. La media de acceso al diagnóstico es de 5 a 10 años. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden, según apuntan desde ASEM-CLM, al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Las familias y afectados por estas enfermedades piden con motivo de este Día Mundial, mejorar la calidad de vida de quienes las padecen a través de tratamientos específicos de manera continuada e individualizada, además de impulsar la investigación.
