La Asociación de Familiares de Niños con Cáncer (Afanion) ha hecho un llamado este sábado para la implementación de unidades de supervivientes y unidades de cuidados paliativos pediátricos, enfatizando la necesidad de brindar a las familias la facultad de elegir la forma en que sus hijos finalizan su travesía vital. Eva Ocaña, vicepresidenta de Afanion en Toledo, resaltó esta demanda durante el evento realizado en la plaza de Zocodover, con la asistencia de María Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, quien confirmó que la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos empezará a aplicarse este año.
Ocaña manifestó que es esencial crear unidades especializadas para los supervivientes de cáncer puesto que, pese a la elevada tasa de supervivencia del 80-85%, estos jóvenes pueden enfrentar secuelas. Las familias exigen un seguimiento constante y adecuado más allá del alta hospitalaria, sin importar su provincia de residencia, para prevenir que los niños queden en una especie de limbo post-tratamiento.
Tanto Ocaña como Juan García Gualda, presidente de Afanion en Albacete, han recalcado la urgencia de activar plenamente las ya creadas unidades de cuidados paliativos pediátricos. Han señalado las desigualdades existentes y la preferencia de que los cuidados se realicen, idealmente, en los hogares de los pacientes.
Gualda remarcó en Albacete la relevancia de asignar presupuestos a estas unidades pediátricas y la importancia del apoyo de las asociaciones en la mejora de la calidad de vida tanto de los menores afectados por el cáncer como de sus familiares.
La implementación de la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos contempla la creación de Equipos de Atención Integral en cada provincia de Castilla-La Mancha, brindando un plan de cuidados individualizado incluyendo valoración médica, enfermería, y aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Además, se dotará a los profesionales de un punto de contacto para apoyo durante y fuera de la jornada ordinaria.
La directora general Marín Rubio subrayó el trabajo multidisciplinar y en red que viene realizando la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica desde hace seis años y mencionó los centros de referencia en Toledo y Albacete para el cuidado del cáncer infantil.
Por último, el tema del «olvido oncológico» se abordó en relevancia a la ley aprobada en junio de 2023, que contempla la discriminación que enfrentan los supervivientes al acceder a servicios como hipotecas, préstamos o empleo, recalcando la necesidad de desarrollar normativamente dicha ley para proteger y apoyar a los afectados.
