La Dulcinea 2018, Gemma Camacho, y sus Damas, han organizado para este domingo, 23 de diciembre, una fiesta solidaria en el Parque de Gasset para recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Andrea González Camacho, una niña de 5 años diagnosticada con una enfermedad rara: el síndrome de deleción 1p36.
La Dulcinea 2018, Gemma Camacho, y sus Damas, han organizado para este domingo, 23 de diciembre, una fiesta solidaria en el Parque de Gasset para recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Andrea González Camacho, una niña de 5 años diagnosticada con una enfermedad rara: el síndrome de deleción 1p36.
“Por y para Andrea” es en nombre de esta actividad en la que desde las 11 de la mañana se llevará a cabo una carrera no competitiva para todas las edades, con 5 euros de inscripción con dorsal y una chapa conmemorativa. Además habrá diversos talleres a cargo de la Asociación de Dulcineas y Damas Manchegas, el grupo de Scout Siles Ciudad Real, y el Consejoven de manualidades, bailes, pintacaras, trenzas, habilidades deportivas y todos los niños tendrán regalos.
La Dulcinea 2018, Gemma Camacho agradecía a los patrocinadores que van a hacer posible esta fiesta solidaria como Domino’s pizza, Primaprix, Intersport, General Óptica, Miriam Lozano Peluquería, Copias Papelería y Pan Real, y que ofrecerán tres sorteos de 100 euros para la compra de gafas o porciones de pizza por 1 euro. “Hay que tener en cuenta que estamos ayudando a una niña a mejorar su calidad de vida, son 5 euros que para nosotros no es nada y para ella es mucho. Estamos en Navidad y vamos a ser solidarios”.
María José Camacho, la madre de Andrea, detallaba cómo esta enfermedad es muy poco conocida. “Es prácticamente nueva, la primera vez que se describió esta enfermedad fue en 1997, por lo que hay poquitos casos diagnosticados, no hay un tratamiento de cura. Lo bueno de esta enfermedad, es que no es degenerativa, sino que todo lo que se consigue con terapias se va adquiriendo y no se pierde. Los niños con esta enfermedad tiene problemas de toroides, problemas cardiacos, malformaciones, convulsiones, problemas de visión y auditivos, en el desarrollo, tienen un poco de déficit intelectual…. Es variable, dependiendo el grado que tengan. Todo esto hay que suplirlo con terapias: logopedia, hidroterapia, fisioterapia, hipoterapia… siempre se intenta probar todo tipo de terapia, hacer lo que le vaya mejor a los niños, lo que les haga avanzar un poquito más”.
Todo el dinero que se recaude irá destinado a una terapia intensiva especial en la Fundación NIPACE de Guadalajara, a dónde irá Andrea en el mes de febrero, “un tratamiento que dura un mes, es el tercer año que vamos y a Andrea le va bastante bien, pero es una terapia muy costosa”.
La concejala de Festejos, Manuela Nieto-Márquez hacía un llamamiento a todos los vecinos para que participen en esta convocatoria solidaria el próximo 23 de diciembre. “Andrea padece esta enfermedad rara, ella es la única niña que padece esta enfermedad en todo el territorio de Castilla la Mancha. Por lo que la labor es importante y el acompañamiento que tenemos que hacer a su madre y Andrea”.
Nieto-Márquez agradecía que el trabajo solidario que han realizado la Dulcinea y sus Damas “son las mujeres manchegas solidarias y valientes, que han estado organizando junto con Maria José este encuentro. Ellas pensaron que el 23 de diciembre, cuando ya todas las familias y los amigos estamos reunidos para celebrar el día de navidad sería un bonito momento para que todos seamos un poco más solidarios y colaboremos con Andrea. Todos los recursos, todo el dinero que se recoja va ir destinado a tratamientos para Andrea, para mejorar su calidad de vida”.
