Toledo ha sido escenario reciente de la llegada de la campaña ‘El Viaje de Nica’, una iniciativa que busca visibilizar y apoyar el proyecto Únicas, enfocado en atender las necesidades de los niños que padecen enfermedades raras. Con la participación de 30 hospitales españoles, este proyecto tiene un objetivo claro: facilitar el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones poco comunes.
La singularidad de esta iniciativa radica en la muñeca Nica, que emprenderá un viaje por diversos hospitales para difundir la importancia de la causa. En Castilla-La Mancha, concretamente en cinco hospitales, incluida la notable Clínica Nacional de Parapléjicos y los hospitales de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara, se han dispuesto cinco muñecas Nicas que comenzarán su andadura. A lo largo de varias semanas, las muñecas viajarán y posteriormente se trasladarán al resto de centros hospitalarios públicos de la región.
El mecanismo para participar es sencillo: los interesados pueden escanear un código QR ubicado en la parte trasera de la muñeca, que les llevará a una plataforma donde se presenta la historia de un niño o niña responsable del trayecto de esa Nica. Al visualizar el vídeo, se alentará a los donantes a contribuir económicamente, permitiendo así que la muñeca continúe su viaje con otro portador.
Un total de 100 familias de diferentes comunidades autónomas han sido clave en el lanzamiento de este proyecto, que se inició oficialmente el 28 de febrero, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las familias involucradas han sido fundamentales para que las muñecas Nica comiencen su recorrido por toda España.
Los participantes pueden seguir el viaje de las muñecas a través de la página web oficial del proyecto, donde se ofrece un mapa interactivo que indica la ubicación de cada Nica, así como una sección dedicada a ‘Los viajes de Nica’, donde se pueden visualizar los 100 vídeos de presentación y monitorear el impacto de las donaciones a lo largo de su recorrido.
Las contribuciones obtenidas a través de esta campaña se destinarán a IMPaCT-GENóMICA, un programa que forma parte de la iniciativa IMPACT, respaldada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinada por CIBERER. Su misión es ofrecer diagnósticos genómicos de alta complejidad, asegurando una atención equitativa en toda España para aquellos que enfrentan enfermedades raras.
Este proyecto, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, y representa un paso importante en la lucha por la visibilidad y el tratamiento adecuado de las enfermedades raras en el país.
