En conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), José González, responsable del Área Social de la Diputación de Albacete, se ha sumado a la campaña de sensibilización de la asociación AdELAnte Castilla-La Mancha (C-LM), insistiendo en la importancia de convertir los derechos en papel en hechos reales.
El 20 de junio de 2025, González, acompañado por la diputada Llanos Sánchez, se unió al presidente de AdELAnte C-LM, David Amores, y su equipo en la mesa informativa situada frente al Palacio Provincial. Esta mesa busca incrementar la visibilidad de la lucha contra la ELA y forma parte de la iniciativa #LuzporlaELA, que incluirá la iluminación de verde de varios edificios emblemáticos.
El encuentro sirvió también para recordar a Rosa María García, figura destacada en la lucha contra la enfermedad y madre del presidente de la asociación y del alcalde de La Roda y senador, Juanra Amores. García fue recordada por su firme participación en jornadas anteriores.
José González resaltó la necesidad de agradecer y reivindicar en este día. Agradeció a AdELAnte C-LM por su papel importante de apoyo a los pacientes y sus familias, y resaltó cómo la Diputación colabora en áreas no directamente relacionadas con sus competencias, como la atención rehabilitadora. Hizo hincapié en el soporte a la investigación sociosanitaria, mencionando el notable aumento en la convocatoria de Ayudas a la Investigación ‘Juan Carlos Izpisúa’.
Además, celebró la aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024), pero recalcó la urgencia de desarrollo y aplicación de la ley para que se traduzca en derechos efectivos.
David Amores expresó su gratitud por el apoyo constante de la Diputación y urgió la llegada inmediata de cuidados especializados a los hogares, subrayando las dificultades que encaran quienes no cuentan con medios económicos suficientes. Pidió la financiación que debe ser asegurada por el Parlamento español, para que las promesas de ayuda se materialicen para todas las personas diagnosticadas.
Sobre los avances en investigación, Amores citó un reciente medicamento que puede prolongar la vida de los pacientes en un pequeño porcentaje de casos. Sin embargo, enfatizó la necesidad de continuar con las investigaciones para abarcar un espectro más amplio de pacientes.
En Albacete, se estima que hay entre 35 y 40 personas afectadas por la ELA, y entre 150 y 170 en toda Castilla-La Mancha. AdELAnte C-LM asiste actualmente a unos 80 pacientes, aunque este número fluctúa continuamente.
Finalmente, la jornada destacó la importancia de un registro de pacientes que permita dimensionar adecuadamente la respuesta asistencial y puso de manifiesto que, aunque se han logrado avances significativos, aún queda mucho por hacer para garantizar que los derechos de los pacientes de ELA sean una realidad efectiva en su vida cotidiana.
