La comunidad de Herencia se prepara para acoger la segunda edición de la carrera «Run Like Hero», un evento solidario en apoyo a la investigación del Síndrome Phelan-McDermid. Este acto deportivo, organizado conjuntamente por el Ayuntamiento y FisioCarlos, con la colaboración de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, se llevará a cabo el próximo 22 de octubre, fecha que conmemora el Día Internacional de esta enfermedad, con el propósito de darle mayor visibilidad.
La iniciativa surge gracias a los padres de Marco, un joven herenciano de 4 años diagnosticado con este raro trastorno genético. El objetivo principal es consolidar esta carrera como un encuentro deportivo anual en el calendario de Herencia, mostrando así el compromiso de la comunidad con las causas sociales y recaudando fondos para impulsar la investigación.
Además de la participación en carreras de 5 o 10 kilómetros, la «Run Like Hero» ofrece una modalidad virtual internacional y tres carreras presenciales en diferentes ciudades: Majadahonda, Ortuella y Herencia (Ciudad Real). Los participantes también tienen la opción de colaborar mediante donativos con el ‘kilómetro 0’.
El evento en Herencia promete ser un día lleno de entretenimiento, con actividades como pintacaras, música en vivo, servicios de fisioterapia para los corredores y numerosos sorteos. Se brindarán premios y una bolsa especial para todos los participantes inscritos.
Carlos Javier Torres, padre de Marco y delegado de la Asociación Phelan-McDermid, destacó la importancia de esta actividad como herramienta para hacer visible la enfermedad, que muchas veces pasa desapercibida o es diagnosticada demasiado tarde. Además, expresó su deseo de superar la asistencia del año anterior, donde participaron casi 700 personas.
El alcalde Sergio García-Navas alabó la labor de la Asociación y de la familia de Marco por impulsar iniciativas que dan voz a quienes viven con el Síndrome de Phelan-McDermid y resaltó la importancia de continuar con la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Las inscripciones ya están abiertas y se pueden realizar hasta el 19 de octubre en la página web oficial del evento runlikeahero.com. Todos los fondos obtenidos serán destinados íntegramente a la investigación de este síndrome y en beneficio directo de los afectados y sus familias.
Sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
Es una condición genética rara, conocida también como deleción del cromosoma 22q13. Los afectados suelen presentar retrasos en su desarrollo, principalmente en su capacidad de comunicación. Esta mutación genética suele surgir de forma espontánea y no es heredada.
