Investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, parte del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), han llevado a cabo un hito en la investigación de la lesión medular espinal (LME) en jóvenes, con la culminación del primer estudio internacional enfocado en identificar prioridades de investigación en campos clínicos, sociales y emocionales para aquellos con lesiones iniciadas en la niñez.
La investigación, encabezada inicialmente por el Dr. Julian Taylor y continuada por la Dra. Marta Ríos-León desde 2021, ejecutó una encuesta transversal de Salud y Vida (Health and Life H&L) que se extendió a través de seis países europeos. Este diseño contó con la colaboración de expertos en rehabilitación de Estados Unidos y Europa, miembros de la Organización Mundial de la Salud, la International Spinal Cord (ISCoS) y la Colaboración Paneuropea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI).
El trabajo integró las voces de 202 jóvenes con LME de inicio pediátrico, así como la de sus padres y cuidadores. La muestra abarcó niños de 8 a 12 años, adolescentes de 13 a 17 años y adultos jóvenes de 18 a 25 años, buscando un espectro amplio de experiencias y perspectivas.
Las prioridades de investigación destacadas por los jóvenes afectados giraron en torno a aspectos de la salud, señalando la importancia de cuestiones como la función intestinal y vesical, la movilidad de piernas y pies, espasmos, problemas respiratorios, el dolor, disfunciones motoras y las úlceras por presión. Al mismo tiempo, se subrayó la necesidad de investigar sobre la accesibilidad en diversos entornos sociales.
Los diez puntos más importantes identificados por los jóvenes concordaron en gran medida con los presentados por los padres y cuidadores, pero los adolescentes y adultos jóvenes priorizaron también temas como las úlceras por presión, los espasmos, la función intestinal, la función sexual y el manejo del dolor.
Un aspecto destacable fue la movilidad en espacios sociales, enfatizando la relevancia de la accesibilidad arquitectónica en colegios y espacios públicos y privados para aquellos con LME motora incompleta.
«Este estudio es crucial para que entidades de salud y organizaciones de investigación establezcan estrategias integrales de estudio basadas en las necesidades expresadas por nuestra población objetivo», señaló el Dr. Taylor. Los resultados impulsarán el diseño de servicios clínicos más alineados con las expectativas y necesidades de jóvenes con LME y sus allegados.
La International Spinal Cord Society (ISCoS) ha instaurado un nuevo grupo de interés especializado en lesión medular pediátrica (Special Interest Group – SIG), con más de 100 miembros dedicados a la rehabilitación medular a nivel global, mostrando el creciente interés en mejorar la atención, la educación, la investigación y la prevención en este campo. Con estos esfuerzos se busca proporcionar conocimiento valioso a los profesionales y mejorar significativamente la calidad de vida de los individuos con lesión medular.
