En el corazón del País Vasco, un grupo de cerca de 130.000 personas vive enfrentando los desafíos de una enfermedad rara, un dato que revela la magnitud del impacto que estas afecciones tienen en la comunidad. En un esfuerzo por abordar estas necesidades, la Fundación Bamberg, apoyada por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro de alto nivel en Bilbao, destinado a reflexionar y avanzar en la gestión de las Enfermedades Raras en la región.
Este encuentro, titulado «Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras en el País Vasco», se llevó a cabo el pasado 2 de julio en la emblemática Sociedad Bilbaína, y forma parte de una serie de foros que busca fomentar el diálogo entre expertos, investigadores, reguladores y representantes del sistema sanitario. La finalidad es analizar los avances logrados en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como identificar los retos pendientes para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y garantizar un acceso más equitativo a innovaciones terapéuticas.
Pese a que las enfermedades raras son individualmente poco frecuentes, en conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población, entre un 6% y un 7%. En el caso del País Vasco, esto se traduce en cerca de 130.000 personas que viven con alguna de estas condiciones, lo que representa un desafío importante para el sistema de salud regional. La estrategia para mejorar la atención y el acceso a tratamientos requiere de un esfuerzo conjunto que incluya avances en tecnologías, genómica y políticas sanitarias.
Durante la reunión, Leticia Beleta, General Manager de Alexion, destacó la importancia de priorizar la gestión de las Enfermedades Raras, señalando que «Jornadas como esta ponen de manifiesto la necesidad de mejorar el acceso a la innovación en medicamentos huérfanos y potenciar el cribado neonatal». Además, enfatizó que estos encuentros son fundamentales para reforzar la colaboración entre los sectores público y privado, y para definir las áreas en las que se debe concentrar la acción conjunta para marcar una diferencia real en la vida de los pacientes y sus familias.
El evento concluyó con la intervención de Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, quien presentó las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud. Este proceso, que involucró a más de 30 actores claves, ha elaborado 24 documentos con líneas estratégicas para transformar el sistema sanitario vasco. Entre ellas, destaca un plan específico dedicado a «Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético», centrado en mejorar el tiempo de diagnóstico y en facilitar el acceso a tratamientos personalizados. Martínez valoró el trabajo de más de 500 profesionales y afirmó que «los avances del viernes marcan el inicio de una nueva era en Osakidetza», subrayando la necesidad de liderazgos fuertes que impulsen esta transformación en un proceso en marcha, pero aún en desarrollo.
Asimismo, Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamberg, entregó un reconocimiento al consejero Martínez por su compromiso con fortalecer el sistema sanitario vasco desde una perspectiva de equidad, innovación y sostenibilidad. Sus palabras reflejaron la visión de consolidar a Euskadi como un referente en la transformación del modelo asistencial, promoviendo una atención sanitaria más inclusiva y moderna.
Este tipo de encuentros refuerzan la importancia de una estrategia integral que aborde las necesidades emergentes en materia de salud. La colaboración entre fundaciones, instituciones gubernamentales y empresas del sector privado se presenta como una vía para facilitar la incorporación de nuevas tecnologías y terapias avanzadas, asegurando que ninguna persona quede atrás en el acceso a los mejores cuidados.
Bamberg Health, organización responsable de estos diálogos, se define como un nodo de innovación dedicado a transformar el cuidado de la salud a través de la promoción de acciones disruptivas, debates estratégicos y alianzas globales. Con presencia en distintos continentes, su intención es crear un ecosistema que fomente el intercambio de conocimientos y mejores prácticas para fortalecer los sistemas de salud en todo el mundo.
Mientras la comunidad sanitaria continúa trabajando en la implementación de políticas y tecnologías que respondan a las necesidades de las personas con enfermedades raras, estos encuentros reflejan un compromiso firme por mejorar la experiencia clínica de los pacientes y promover un sistema de salud más equitativo y eficiente. La esperanza está puesta en que, con colaboración y liderazgo, en un futuro cercano se puedan superar muchos de los obstáculos actuales y avanzar hacia un panorama donde la innovación llegue a todos los rincones, garantizando un mejor cuidado y mayor calidad de vida para quienes enfrentan estos desafíos de por vida.
